Det gick bra :D
2011-09-01 
10:58:05 
EDS-Sjuk-dålig
» Kommentarer(0) «
Team-Mötet gick bra!
Ska till läkaren imorgon för att prata om smärtstillande och till arbetsterapeften nästa vecka för att prova ut handled och höft skydd.
Det var en Läkare en sjukgymnast en kurator och en arbetsterapeft på mötet:)
Dom jag har nu ser ut såhär så jag ska få en som är lite smidigare!
Torsdag 1Sep
2011-09-01 08:22:28 EDS-Sjuk-dålig
» Kommentarer(1) «
Ja då var det en ny månad igen :) Förhoppningsvis en bra månad! Idag ska jag på VC för en Team-träff och jag är sjukt nervös... Det kommer sitta 5 pers och prata om bara mig och hur vi ska gå vidare i min sjukdom m.m
Och sen ska jag på arbetsintervju :D Känns kul att folk vill ha mig och att jag har ett sjukt bra CV !
Ne nu ska jag gör mig ordning och äta frukost :)
Jag har börjat dricka kaffe :O Helt sjutk har HATAT det förut men i tisdags helt plötsligt vart jag sugen och ja nu dricker jag kaffe varje dag! Jag är trött dygnet runt och när jag dricker kaffa blir jag pigg, eller när jag har drukit en kopp kaffe blir jag som en normal person! Sån underbar känsla! Ungefär som att gå på droger!
JAG BLIR PIGG!! En person som har haft en sjukdom i 20år som innebär trötthet blir en kopp kaffe som att sväva på moln! Jag jag kommer bli beroende! Men hellre Kaffe än droger !?
Äntligen!
2011-08-31 13:38:26 EDS-Sjuk-dålig
» Kommentarer(2) «
För mig hjälper det oherhört mkt att gå till en naprapat när jag har ont och skulle nog behöva gå 1gång i månaden men det har inte blivit av och eftersom det kostar 450:- är det inte "bara" att gå dit heller!
Men nu efter 1 års funderande och uppskjutande har jag tagit kontakt med en naprapat som kan mkt om just EDS! Förut gick jag till P-A på ryggkliniken i härnösand men nu när vi har flyttat är det 10mil dit så jag pratade med honom om han hade några kontakter i Övik så nu har jag bokat tid :D
Woho ska dit nästa vecka! Det är så skönt när det händer grejer och det går frammåt!
Jag har så ont i ryggen nu att jag ibland har svårt och sova och det har aldrig hänt förut! Det känns som om det har klumpat ihop sig bak i ryggen och jag är stel och spänd och det sprakar så fort jag vrider ryggen....
Så om 7 dagar ska jag dit och jag längtar1 För även om det gör ont så är det värt det! :)
Ordet naprapat kommer från tjeckiskans napravit (att korrigera) och grekiskans pathos (lidande). Fritt översatt betyder det ”att korrigera orsak till lidande”.
Bäcken-Bälte!
2011-08-29 11:48:27 EDS-Sjuk-dålig
» Kommentarer(0) «
Städade här hemma och kom ju på att jag har ett bäckenbälte liggandes någonstans så jag letade reda på det så nu hoppas jag på att smärtan lägger sig!
Lyrica
2011-08-27 13:51:38 EDS-Sjuk-dålig
» Kommentarer(0) «
Vet inte hur jag lyckas!? Kom på i torsdags att Lyrican är helt slut så springer in på Vc och skriver ett papper om receptförnyelse men självklart har det inte kommit in nått på apoteket än!!
Så får panik och ringer sjukvårdsupplysningen så nu ska jag åka in på akuten för att få nytt recept:)
Åhh kna andas ut! en hel helg utan mediciner är inte att leka med men nu är det löst :)
Uppe med tuppen!
2011-08-23 14:13:30 EDS-Sjuk-dålig
» Kommentarer(0) «
Man får så mkt gjort om man kliver upp tidigt och gör lite nytta!
Skjutsade ju Jimmy till jobbet och sen åt jag frukost och tog en dusch och sen vid 08.40 for jag ner på stan för ett infomöte på Lernia och sen vart det gymmet!
Åhh det känns så skönt att vara tillbaka på gymmet och röra på min onda kropp.
Det enda jag känner av efter 2 dagar på gymmet är foglossning alltså samma smärta och besvär som när man är gravid men att jag inte är det!
Med foglossning innebär det att kroppens leder i bäckenet blir rörligare och "lukras upp" och man får då ont vid ansträngning m.m
Foglossningsvärk känns bak i korsryggen, fram över blygdbenet, eller på båda ställena samtidigt. Det kan vara allt från ganska lindriga till mycket plågsamma besvär. Några få har så stora besvär att de måste använda kryckor eller rullstol för att ta sig fram.
Vet inte om jag ska kalla det foglossning? ska prata med min läkare så fort jag får tid hos henne:)
Att leva som jag
2011-08-02 17:22:23 EDS-Sjuk-dålig
» Kommentarer(2) «
Jag har sjukdomen/diagnosen Ehlers-Danlos syndrom (EDS) som är en medfödd bindvävssjukdom som påverkar leder, slemhinnor, hud och blodkärl.
I mitt fall mest muskler och leder (med tillhörande muskelfästen, senor och ligament) men även mina slemhinnor i mage och andningsorgan är problemet.
Jag ska försöka förklara lite hur det funkar med min överrörlighet och glesa bindväv, som är huvudsymtomet för att ha denna bindvävssjukdom.
Tex. när en frisk människa går överförs ca 80 % av kraften till nästa steg.
Hos en person med EDS gör det inte det, man får börja på noll igen, inför varje steg. Vilket gör att allt sliter hårdare på min kropp.
Att ha EDS är som att ha ständigt motförslut, även den enklaste sak görs i uppförsbacke. Man har alltid ett motstånd.
Då finns helt enkelt inte uthålligheten eller styrkan att t.ex. stå eller sitta eller att göra enkla saker utan att få ont. All kraft bara försvinner, till och med en så enkel sak som att borsta tänderna kan vara tungt ibland och jag måste byta hand att borsta med för att orka borsta klart. Samma sak att borsta håret eller sminka mig är tungt! Allt som görs ovanför axlarna är extra jobbigt och jag måste ofta byta hand även om utförandet bara at några sekunder.
Allt jag gör, varje rörelse jag gör är som att jämföra med styrketräning för en normal människa.
En person med sjukdomen EDS använder upp till 300 % mera kraft än en frisk kropp, bara till att existera. Så att laga mat, städa, duscha, äta, sitta vid datorn m.m. är som styrketräning för min kropp. Och detta resulterar i smärta.
Jag lider av nervsmärtor från nacken och ut i armarna vilket gör att jag inte heller kan jobba ovanför huvudet och jag får extremt ont om jag anstränger mig t.ex. bära tunga matkassar, kör bil långt m.m.
Då pirrar, sticker, pulserar och bränner det i armarna.
Jag kan må väldigt olika från dag till dag, till och med timme till timme. Men en smärtfri dag har jag aldrig!
Ibland kan måendet beror på vad jag gjort dagen innan eller några dagar innan. Ungefär som att en vanlig människa kan bli bakis efter en kväll på krogen eller få träningsverk efter ett hårt gympass kan jag må skitdåligt efter att städat hemma, en dag på stan, flera mil i bilen eller av att bara ha legat konstigt under natten.
Jag har tur att jag kan sova bra på nätterna men jag har svårt att slappna av på dagarna och kroppen kan bara slappna av när jag sover så jag måste sova minst 8-9 timmar per natt för att kunna orka med dagarna.
Jag har inte många hjälpmedel utan bara läkemedel änsålänge. Då är det medicin mot nervsmärtor, depression och inflammation. Och hemma själv är det huskurer som varma bad, massage, värmekudde och vila.
Jag har i alla år blivit rekommenderad träning i olika former, framför allt stabilitetsträning, men även konditionsträning. Själv känner jag ingen speciell förbättring av träningen rent smärtstillande utan får bara igång cirkulationen och slipper tex frysa men om jag går på ett träningspass blir jag ju trött och orkar inte lika mkt resten av dagen. Så det är svårt att få in träningen i vardagen
Det som också är jobbigt är att inget syns utifrån, ingen kan ana att jag mår dåligt eller har ont dygnet runt och det gör att många inte förstår att jag inte orkar göra massa saker.
Vissa dagar riskerar man måendet och är med på aktiviteter eller åker iväg en hel helg och gör en massa kul och sen dagen efter är man liggandes och får knapra piller för att orka vara vaken.
Man vill ju vara som alla andra och det är jobbigt att lyssna på kroppen och svårt att veta vart exakt gränsen går hur mkt orkar man?
Så balansen mellan att lyssna på kroppen, göra lagom, och ändå vara delaktig i arbetsliv och ha familj och hushåll kontra det dåliga samvetet och viljan att vara tilllags och inte vara ”besvärlig” är som ni kanske förstår inte så lätt...
Jag tar en dag i taget och försöker vara mig själv och tänka på allt positivt jag har i mitt liv. Och försöker intala mig själv att smärta inte är farligt och försöker göra så mkt jag kan här hemma på tes lediga dagar eller om jag slutat tidigt en dag.
Det som hjälp mig mest är:
*Naprapat kontakt
*Lyrica - nervsmärtstillande
*Sömn
*Mjuk träning för att få igång blodcirkulationen tex vattengympa, promenader m.m
*En förstående sambo
Utbränd!?
2011-08-02 11:49:25 EDS-Sjuk-dålig
» Kommentarer(0) «
Jag tror att jag är utbränd utan att veta om det!
Igår natt sov jag sjukt djup! Jimmy skulle ringa och säga godnatt ca 1timme efter jag somnat och han ringde 10gånger utan att jag ens reagerade! :o Det har aldrig hänt förut och jag kan inte fatta att han ringde 10gånger utan att jag vaknade och jag hade telefonen brevid kudden och på fullt ljud!
Och inatt sov jag lika hårt igen och allt sovandes resulteras i att mensen kom som är 12dagar sen!! 12 DAGAR!!
Jag som annars är som en klocka vad det gäller mensen!
Jag fattar ingenting! Men tar det som ett tecken att kroppen behöver vila!
Hej måndag!
2011-08-01 10:36:11 EDS-Sjuk-dålig
» Kommentarer(1) «
Var hos sjukgymnasten och fick konstaterat att jag har "hälsporre" och att jag nog aldrig kommer bli riktigt av med den då jag har dålig bindväv.... Hon skulle kolla om jag kan få sponsring för skoinlägg.
Jag har haft ont i 4-6mån och nu gör det ont hela tiden och blir inte hjälpt av nånting!
Men hon tyckte inte att jag sulle gå på kryckor eller vila utan satsa på riktigt bra skor och jobba på som vanligt i förstahand:) eftersom jag har dålig bindväv har kroppen svårt att läka om det gått sönder nått! Och eftersom det är typ just bindväven runt senan som är dålig kommer jag nog aldrig bli bra...
Åhh mina fötter!
2011-07-27 06:18:45 EDS-Sjuk-dålig
» Kommentarer(1) «
Har så ont under fötterna! Känns som köttsår inne i musklerna :S Som hälsporre fast under hela foten...
Måste ringa nån läkare som kan titta på det! Har ju frikort så nu kan jag springa till läkare hur mkt jag vill utan kostnad :)
Vill inte alls jobba idag.....
Dagen idag!
2011-07-20 12:21:39 EDS-Sjuk-dålig
» Kommentarer(0) «
Är ju ledig idag och på mina lediga dagar försöker jag fixa allt det praktisk som finns när man krigar mot läkare och sig själv.
*Var på vådrcentralen 10.00 och träffade en söt och snäll lääkare som fixade nytt läkarintyg till försäkringskassan och nya recept på medicinen som fått mitt liv att funka någolunda.
*Åkte ner till arbetsförmedlingen för att lämna in betyg och sen till försäkringskassan för att lämna sjukintyget.
*Sen till apoteket för att hämta medicinerna men NEJ dom had einte kommit in och jag misstänker att läkaren missade att klicka iväg det! :O Jag blir galen jag måste ha dom för att orka jobba och leva i helgen och har helslut så idag måste jag gå utan om det inte löser sig och det vill jag verkligen inte!!
Dom på vårdcentralen ska ringa upp kl 13 och jag hoppa det är en snäll själ som kan gå och knack apå hos läkarn dom måste dubelkolla så hon skickat iväg receptet!
Åhh att det alltid ska strula! Och ingen sovmorgon fick jag heller klev upp 07 för att skjutsa sambon till jobbet och sen sov jag bara en timme till inna jag skulle iväg till läkaren....
Nu ska jag lägga mig i soffan äta nån frukost och sen är det tvättstuga kl 13.00
Och jag hoppas verkligen att tanten som ringer från vårdcentralen kan hjälpa mig!!!!!
Hemkommen och klubbad!
2011-07-17 17:09:30 EDS-Sjuk-dålig
» Kommentarer(2) «
Woho jag klarade av 4 dagars jobb på raken ! :D En stor klapp på axeln till mig själv!
Hoppet om att kunna jobba utan mer än 25% sjukskrivning lyser upp! Men nu är jag ju totalt slut såklart och imorgon är en helledig dag och jag ska bara njuta och sova tills jag vaknar av mig själv :)
Nu har vi ätit middag och ska krypa ner i soffan och kolla på en film.
Trodde inte jag skulle klara av 4 dagars jobb utan att svimma av utmattning efter varje pass!
Men wiho jag klarade det! Kanske medicinen hjälper mig att hålla kvar fötterna på jorden men jag har fortfarande sjukt ont vissa stunder och den där tröttheten och ständiga smärtan kommer nog aldrig försvinna! Men wiho jag klarade av att jobba och det är ett stort mål för mig :D Såklart är min Sambo och våran trygga lägenhet ett stort hjälp med! :)
Den eviga sjukdomen EDS
2011-07-16 22:05:38 EDS-Sjuk-dålig
» Kommentarer(0) «
Som jag så många gånger tidigare nämt lider jag av sjukdomen EDS som på sidan av leder till en massa andra sjukdomar/symtom.
Jag kommer aldrig bli frisk och kommer troligtvis bli sämre och sämre för varje år!
Detta lider jag av och då går jag inte in på detaljder utan nämer allt kort
*IBS-Tamrrörelserna fungerar inte som dom ska vilket bidrar till kramper,förstoppning m.m
*Smärta i öron+bihåler som känns hela tiden men blir värre ca 1-2 omgångar i månaden
*Deppression-ärfligt och en effekt på att jag får dålig vårdhjälp och har en livslång sjukdom
*Smärta under fötterna- Känns som om man gått på stan en hel dag fast man inte gjort det
*Smärta och ömhet i hela kroppen/huden- Värre vissa dagar då det gör ont att tex bli kramad, klia sig m.m
*Nervsmärtor/Ilningar brännande smärta i nacke/axlar- Känns som stötar som håller i sig
*Onda/stela leder- Det knackar och sprakar i varje led och ibland smäller det till vid större rörelse, ont och obehagligt
*Torra armbågar och hårbotten-Ser ut som psoriasis men läkaren säger att jag bara är torr....
*Trötthet/orkeslöshet- Den eviga tröttheter äter upp en inifrån minst 9tim sömn/natt för att kunna leva!
*Spänningshuvudvärk- Ständigt ont i huvudet och har onda punkter i hela hårbotten
Strul strul och strul....
2011-07-15 16:22:11 EDS-Sjuk-dålig
» Kommentarer(4) «
Kämpar för att få sjukskrivning! Och nu har jag fått den och ska få den förhoppningsvis godkänd av försäkringskassan.
MEN det står fel och jag känner mig nedvärderad och stämplad! Står att jag har ångestproblematik och ger ett nedstämmt intryck! WTF liksom!? Det är ju smärtan jag söker för och inget annat okej att jag är depprimerad men jag har inte ens nämt ordet Ångest och lider inte av det heller! Läkarn som sjukskrev mig har träffat mig 1 gång och undersökte mig inte ens:S Och tog sjukskrivningen via telefon....
Hmm Det känns inte rättvist och jag får ingen respekt för det problem jag har!
Jag känner mig inte insatt i dethär med sjukskrivning och vet liksom inte riktigt vad jag ska begära eller be om för att det ska bli rätt utan blir bara skickad runt runt runt och efterosm min sjukdom inte synns utåt utan jag ser ut som en frisk 20åring himlar alla med ögonen och lägger ingen energi på mig och på försäkringskassan sa dom "tror du får ett godkändt läkarintyg så visst får du söka om sjukskrivning" och läkaren sa "inte för att jag tror att det kommer gå igenom men visst kan jag skriva ett läkarintyg om du absolut vill det"
Varför kan ingen sätta sig ner och udnersöka mig ordentligt och lyssna på mina problem.... Jag är ingen frisk 20åring utan lider av svår smärta och behöver hjälp! Klart man blir depprimerad av att bli sämre och sämre för varje år och inte får någon hjälp eller smärtlindring... För jag är ju för ung för smärtlindring....
Snälla skjut mig istället!
Depp-dag
2011-06-21 15:05:41 EDS-Sjuk-dålig
» Kommentarer(2) «
Min sjukdom EDS äter upp mig innifrån idag...
Hur länge kommer jag leva? Vilket år hamnar jag i rullstol? Hinner jag få barn innan?
Jag har insett att jag blir sämre och sämre för varje år och jag är 20år nu så hur kommer jag då må om 10 år?
Änsålänge har jag inte fått någon hjälpt av sjukvården! Men ska dit på torsdag tro jag och förhoppningsvis fixa sjukintyg för sjukskrivning!
Livet och sanningen är hård! Hur ska man orka leva med sig själv?
Detta skickande fram och tillbaka.
2011-06-14 14:14:05 EDS-Sjuk-dålig
» Kommentarer(4) «
Åhh varför kan ingen bara ta tag i mig!? Nu kämpar jag för fullt med att få rätt till sjukskrivning och ingen vill göra det. Var hos smärtmottagningen den 25maj och hon som jag var hos sa då att jag borde sjukskrivas för dom procenten jag inte kan jobba och skulle skicka remisssvar till min läkare som ska ta hand om mig.
Men han vill inte sjukskriva mig eller träffa mig och har nu gått på semester.
Och dom på smärtmottagningen har inte skickat iväg något remisssvar och jag som ska till en läkare imorgon för att försöka få han att skjukskriva mig måste ju ha remisssvaret som grund för mina smärtor...
Och hon som jag träffade på smärtmottagningen är ju såklart intedär utan nere på vårdcentralen och jobbar denna vecka. Och tydligen kan hon inte springa upp och faxa över remisssvaret!?
Jag har inte ork eller pengar att kämpa på såhär och bara bli runtskickad för det kostar faktiskt pengar att besöka läkare!! 150kr till ingenting!
Får se vad den häre vikarieläkaren säger imorgon! Hoppas han kan sjukskriva mig utan remisssvar....
Hemma
2011-06-09 11:27:31 EDS-Sjuk-dålig
» Kommentarer(0) «
Håller på att smälta bort av värmen! Var hos öron/näsa/hals läkaren och har nu fått konstaterat att jag kommer ha ont i mina bihåler+öron resten av mitt liv :O Hur ska man hantera en sån sak? Jag är dödsdömd till att ha ont i hela mitt liv och det känns surt... Den här EDS-sjukdomen håller på att äta upp mig innefrån coh ut känns det som just nu!
Och det blir inte bättre av att min läkare är en stor IDIOT och bara skickar runt mig utan att själv göra något åt saken! Det enda jag vill juts nu är att bli sjukskriven minst 20% och jag får till svar- Vad är det nudå? varför kan du inte jobba? Om smärtmottagningen tycker att du ska sjukskrivas får du prata med dom! Tack och hej!
Men hallå det var DU som skickade mig till smärtmottagningen då får han ju faktiskt ta ansvar över deras svar/bedöming!? För han har ju inte ens undersökt mig! Har bara träffat han 1 gång:S
Att leva som jag
2011-06-07 15:26:57 EDS-Sjuk-dålig
» Kommentarer(3) «
Är som at ha en förkylning som aldrig ger sig! Jag kommer aldrig i hela mitt liv få känna mig HELT frisk.
Jag lider av en kronisk/livslång sjukdom och det enda jag kan göra är att lära mig leva med den.
Som en av 10000 läkare sa "du har fått en konstig kompis som du måste leva med resten av ditt liv och du måste försöka bli kompis med den!" Ganska bra sagt och jag kämpar varje dag och ibland bråkar vi och ibland är vi vänner men hela relationen är lite konstig och jag kommer nog aldrig kunna aceptera att jag kommer ha ont och dras med massa olika hemskheter hela mitt liv!
Det jag kämpar för nu är att få bli sjukskriven minst 20%
Utan min uinderbara Smabo hade jag ALDRIG klarat av mitt liv! Han är min hjälte!
Godmorgon :)
2011-05-31 08:40:18 EDS-Sjuk-dålig
» Kommentarer(0) «
Uppe med tuppen för idag ska jag åka iväg till mina föräldrar och jobba och kommer inte hem förens på måndag.
Och jag så SJUKT ONT BAK VID MIN VISDOMSTAND!!! det har liksom bildats en hård varfyld flik av tandköttet där och det gör att jag kanppt kan somna om nätterna! Måste besöka tandläkaren i den kommun mamma och pappa bor för det här går inte!Hoppas dom vil ta bort den!!!!
Sjukdomen EDS
2011-05-03 11:40:19 EDS-Sjuk-dålig
» Kommentarer(3) «
Jag lider av sjukdomen EDS och fick diagnosen februari 2010 men har haft proböem sedan 15års ålder!
Jag tänker ge er lite information om sjukdomen så ni förstår!
*Ehlers-Danlos syndrom (EDS) är en medfödd bindvävssjukdom som påverkar leder, hud och blodkärl. Förändringen i bindväven beror på bristfällig bildning av kollagen, ett av kroppens grundläggande byggnadsmaterial och det vanligast förekommande typ av proteiner (äggviteämnen) hos människan.Det finns mer än tjugofem olika typer av kollagen i hud, ben, senor, brosk, blodkärl, tandkött, basalmembran, hornhinna, ögats glaskropp och stödjande vävnader i inre organ. Kollagenkedjor binder ihop sig tre och tre och bildar trådar (fibriller) med stor styrka. Vid Ehlers-Danlos syndrom har fibrillerna en glesare, förändrad struktur som gör att hållfastheten i vävnaderna blir sämre. Det ger ökad ledrörlighet, övertöjbar hud och ibland sköra kärlväggar.
*Lederna måste skyddas för att minska komplikationerna av överrörlighet, översträckning av lederna ska undvikas, och smärta behöver förebyggas.Det är bra med regelbunden fysisk aktivitet, men den ska vara väl anpassad och det ska också vara en positiv upplevelse. Tid för återhämtning behövs. Många har smärtor efter att de tränat eller varit igång med en aktivitet snarare än under själva aktiviteten. Det är också vanligt att smärta och trötthet kommer nästa dag.
*Kvinnor med Ehlers-Danlos syndrom bör övervakas under graviditet och förlossning på grund av tendens till för tidig förlossning, avlossning av moderkakan och stora blödningar och bristningar i underlivet.
*Vuxna med sjukdomen behöver stöd och behandling från olika yrkesgrupper vid till exempel rehabiliterings-, reumatologi- och ortopedklinik. En del klarar sin vardag och sitt arbetsliv utan anpassningar i miljön, medan andra kan ha stora svårigheter och också behöver hjälpmedel. Hur man upplever sina symtom i vardagslivet skiljer sig åt från person till person. För att disponera sin ork på bästa sätt måste man pröva sig fram och justera aktiviteterna i förhållande till hur kroppen fungerar. Det är också viktigt att planera tillfällen för vila. Arbetsterapeut kan ge råd om alternativa arbetssätt och bedöma om hjälpmedel, anpassning av miljön i skola eller arbetsplats behövs. För en del kan deltidsarbete vara en lösning.
*Jag har smärta dygnet runt eftersom musklerna försöker och kämpar att spänna sig för att kompenserade den "slappa bindväven"
*Jag har fått sjukdomen IBS eftersom bindväven och slemhinorna är känsliga i tarmen och tarmrörelsen inte funkar osm den ska.
*Jag har ont under fötterna och måste ha bra skor och kan inte gå och anstränga mig så mkt.Kan tex inte gå på stan flera dagar i rad.
*Jag har ett ständigt tryck och ont i bihåler+öron utan att det är något fel utan smärtan kommer från grundsjukdomen EDS.
