Att leva som jag
17:22:23 EDS-Sjuk-dålig » Kommentarer(2) «
Jag har sjukdomen/diagnosen Ehlers-Danlos syndrom (EDS) som är en medfödd bindvävssjukdom som påverkar leder, slemhinnor, hud och blodkärl.
I mitt fall mest muskler och leder (med tillhörande muskelfästen, senor och ligament) men även mina slemhinnor i mage och andningsorgan är problemet.
Jag ska försöka förklara lite hur det funkar med min överrörlighet och glesa bindväv, som är huvudsymtomet för att ha denna bindvävssjukdom.
Tex. när en frisk människa går överförs ca 80 % av kraften till nästa steg.
Hos en person med EDS gör det inte det, man får börja på noll igen, inför varje steg. Vilket gör att allt sliter hårdare på min kropp.
Att ha EDS är som att ha ständigt motförslut, även den enklaste sak görs i uppförsbacke. Man har alltid ett motstånd.
Då finns helt enkelt inte uthålligheten eller styrkan att t.ex. stå eller sitta eller att göra enkla saker utan att få ont. All kraft bara försvinner, till och med en så enkel sak som att borsta tänderna kan vara tungt ibland och jag måste byta hand att borsta med för att orka borsta klart. Samma sak att borsta håret eller sminka mig är tungt! Allt som görs ovanför axlarna är extra jobbigt och jag måste ofta byta hand även om utförandet bara at några sekunder.
Allt jag gör, varje rörelse jag gör är som att jämföra med styrketräning för en normal människa.
En person med sjukdomen EDS använder upp till 300 % mera kraft än en frisk kropp, bara till att existera. Så att laga mat, städa, duscha, äta, sitta vid datorn m.m. är som styrketräning för min kropp. Och detta resulterar i smärta.
Jag lider av nervsmärtor från nacken och ut i armarna vilket gör att jag inte heller kan jobba ovanför huvudet och jag får extremt ont om jag anstränger mig t.ex. bära tunga matkassar, kör bil långt m.m.
Då pirrar, sticker, pulserar och bränner det i armarna.
Jag kan må väldigt olika från dag till dag, till och med timme till timme. Men en smärtfri dag har jag aldrig!
Ibland kan måendet beror på vad jag gjort dagen innan eller några dagar innan. Ungefär som att en vanlig människa kan bli bakis efter en kväll på krogen eller få träningsverk efter ett hårt gympass kan jag må skitdåligt efter att städat hemma, en dag på stan, flera mil i bilen eller av att bara ha legat konstigt under natten.
Jag har tur att jag kan sova bra på nätterna men jag har svårt att slappna av på dagarna och kroppen kan bara slappna av när jag sover så jag måste sova minst 8-9 timmar per natt för att kunna orka med dagarna.
Jag har inte många hjälpmedel utan bara läkemedel änsålänge. Då är det medicin mot nervsmärtor, depression och inflammation. Och hemma själv är det huskurer som varma bad, massage, värmekudde och vila.
Jag har i alla år blivit rekommenderad träning i olika former, framför allt stabilitetsträning, men även konditionsträning. Själv känner jag ingen speciell förbättring av träningen rent smärtstillande utan får bara igång cirkulationen och slipper tex frysa men om jag går på ett träningspass blir jag ju trött och orkar inte lika mkt resten av dagen. Så det är svårt att få in träningen i vardagen
Det som också är jobbigt är att inget syns utifrån, ingen kan ana att jag mår dåligt eller har ont dygnet runt och det gör att många inte förstår att jag inte orkar göra massa saker.
Vissa dagar riskerar man måendet och är med på aktiviteter eller åker iväg en hel helg och gör en massa kul och sen dagen efter är man liggandes och får knapra piller för att orka vara vaken.
Man vill ju vara som alla andra och det är jobbigt att lyssna på kroppen och svårt att veta vart exakt gränsen går hur mkt orkar man?
Så balansen mellan att lyssna på kroppen, göra lagom, och ändå vara delaktig i arbetsliv och ha familj och hushåll kontra det dåliga samvetet och viljan att vara tilllags och inte vara ”besvärlig” är som ni kanske förstår inte så lätt...
Jag tar en dag i taget och försöker vara mig själv och tänka på allt positivt jag har i mitt liv. Och försöker intala mig själv att smärta inte är farligt och försöker göra så mkt jag kan här hemma på tes lediga dagar eller om jag slutat tidigt en dag.
Det som hjälp mig mest är:
*Naprapat kontakt
*Lyrica - nervsmärtstillande
*Sömn
*Mjuk träning för att få igång blodcirkulationen tex vattengympa, promenader m.m
*En förstående sambo
Åh din stackare. Låter inte lätt att leva med den sjukdomen. Hur skulle din kropp klara av en graviditet?
Stora kramar, och du har en jättesöt blogg :)
Hej! Har suttit mest hela dagen och läst igenom din blogg. Så mycket att läsa.. Men bra läsning! Hittade hit via en länk på bloglovin, och blev intresserad. Jag är bonusmamma till två pojkar, och den äldsta av dem lider av EDS. Inte diagnostiserat än, han är bara 10 år, men vi är väldigt säkra på att det är det han har. Hans mamma har fått den diagnosen. Eftersom jag aldrig ens hört talas om den innan jag träffade karln min så försöker jag hitta så mycket info som möjligt, försöka förstå vad han går igenom och vad som kommer att ske.
Blev en lång kommentar det här.. =)
Men jag vill tacka dig för allt det du skrivit. Du är jätteduktig på att skriva ner det du känner. Kommer att fortsätta följa dig, och hoppas att du lyckas väl med allt du företar dig!
Kram!
