http://dagbladet.se/nyheter/sundsvall/1.4213364--jag-blev-arrad-skadad-och-tappade-all-tillit-for-varden

”Jag -blev ärrad, skadad och tappade all tillit för vården” Frida har den ovanliga sjukdomen EDS

Nanda Holm, 39, blev plötsligt förlamad.

Men läkaren sa att hon hittade på – och struntade i den livsviktiga operationen­.                                    
– Trots röntgenbilder som bevis så skickade han hem mig, säger Nanda­.
Nanda Holm, 39, lider ­sedan flera år av en ovanlig­ bindvävssjukdom, Ehler Danlos syndrom.
Men plötslig tappade hon känseln och domnade i främst underkroppen.
– Jag förstod inte vad det var och blev riktigt orolig, säger Nanda.

Hysterisk förlamning

När den försenade röntgen väl gjordes visade den radiologiska diagnostiken att ryggmärgen var till­plattad.
Ändå blev hon misstrodd. För den erfarna neurologen på Karolinska universitetssjukhuset slog fast att hennes problem var hysterisk förlamning – påhittad.
– Jag kan inte förstå att läkaren sa så, men det gjorde han och skickade hem mig.
Månaderna gick och skadan förvärrades. Nanda Holm blev förlamad från bröstet och neråt.
– En ST-läkare (under specialistutbildning, reds. anm.) hörde­ av sig till mig. Han ville att en annan neurolog skulle bedöma röntgen­bilderna, en second­ opinion.

Räddade hennes liv

Det räddade med största sannolikhet Nandas liv.
I maj 2008 – sju månader senare – blev den livsviktiga operationen av. Ingreppet gick ut på att flytta ut flera kotor, för att öppna upp ryggmärgs­kanalen.
– Tyvärr blev jag inte av med förlamningen. Men det stoppade däremot förlamningen. Annars hade den fortsatt, och jag ­­hade hamnat i respirator.

Länge blev hon misstrodd av myndigheterna.
– Allt berodde på den första neurologens misstag, att han sa att jag hittade på. Det ledde till att alla­ andra gick på hans ord.

Fått upprättelse

Först flera år senare fick Nanda, svart på vitt, upprättelse. LÖF, Landstingens ömsesidiga försäkring, gjorde en ordentlig utredning. I den står tydligt att Nanda inte hittar på.
Specialistläkare konstaterar att operationen försenades med minst ett halvår på grund av läkares miss­bedömning.
En tidig operation hade kunnat rädda henne från förlamning, inom 48 timmar­, eller begränsat den. På grund av vård­missen har hon fått en ersättning på 370 000 kronor.

Nu hjälper hon andra

Nanda kan själv inte jobba­ men har kläckt en företags­idé.
– Pengarna har jag använt­ till myndighetslotsen. När jag var inlagd krävde nästan 30 myndigheter att jag skulle ha kontakt med dem, men det gick ju inte­. Nu kan lotsen hjälpa andra med det.

Det vet hennes man och sju barn också.

- Döden är ofattbar och svår att tala om. Men vi har fått hjälp - varje vecka kommer en terapeut hem till oss. Han är min enda kontakt med yttervärlden, säger hon.

Katarina lider av EDS, Ehlers-Danlos syndrom. Det är en mycket ovanlig, ärftlig sjukdom, som i hennes fall innebär att bindväven förstörs och kroppen drabbas av inre blödningar.

- Jag får morfininjektioner

av min man var tredje timme för att lindra smärtorna. Jag kan inte göra någonting utan ligger bara här och har inte varit utanför dörren sen i augusti.

För ett år sedan fick Katarina kontakt med Lennart Clarstedt, kommunal familjerådgivare i Eskilstuna, på Mötesplats Fristad. Här tar man hand om familjer med olika former av bekymmer.

I Lennart hittade

Katarina den samtalspartner hon letat efter.

- Jag är så rädd och förtvivlad över att

livet närmar sig slutet. Det är så många svåra frågor som kommer upp och med Lennart kan jag prata om allt. Man blir väldigt ensam när man är så sjuk som jag är. De vänner jag haft har försvunnit.

En gång i veckan åkte hon in till Eskilstuna för att träffa Lennart Clarstedt.

- Vi gjorde överenskommelsen att den dagen hon inte orkade längre skulle jag ta mig ut till henne, säger han.

Och nu har den dagen kommit.

- Jag ser tillbaka och har en livsuppgörelse med mig själv. Vad gjorde jag rätt, vad gjorde jag fel? Jag försöker också planera för barnen. Vilka ska stötta dem och min man när jag gått bort?

Lennart Clarstedt sammankallade alla barnen utom de två minsta till ett möte, där Katarina berättade att hon var väldigt sjuk och inte skulle leva länge till.

Hennes äldste son sa att det inte kom som en nyhet för honom, att de länge förstått att hon skulle dö.

- Barnen mår så dåligt. De vill naturligtvis att man ska finnas där för dem för alltid.

- Under en period vägrade en av pojkarna att ta i mig. Han var så arg på mig för att jag var sjuk. Men den känslan har han bearbetat med Lennart och nu rycker han in och hjälper mig under nätterna och vet inte hur väl han vill mig.

- Jag känner en skrämmande rädsla och tänker framför allt på min nioåriga dotter som ärvt min sjukdom. Hon har fått samma diagnos som jag, den svåraste formen av EDS. Vem ska ta hand om henne när jag inte finns mer?

Även fem av de andra barnen visar tecken på att ha ärvt EDS.

- Men för att få det bekräftat måste de genomgå en klinisk undersökning och till den är det kö på femton månader.

Katarinas man Torbjörn Lövstaf är anställd av kommunen som hennes personliga assistent.

- Förutom att ta hand om mig ska han sköta fem hemmaboende barn, tvätta, handla mat, städa och köra dem med bilen. Men på nätterna måste han få sova och då har jag så svårt att väcka honom om jag skulle behöva hjälp.

Torbjörn förtränger så gott han kan att Katarina snart

ska dö.

- Visst existerar tankarna men jag håller dem ifrån mig. Jag är optimistisk av naturen och vill inte tänka i de banorna. Det gör för ont.

Katarina säger att hon har svårt att förstå hans rädsla, att de kan tappa bort varandra.

- Lennart hjälper oss att kunna prata med varandra.

Hon säger att det inte är döden hon fruktar.

- Det är att släppa taget om dem man älskar. Att jag ensam går vidare till en annan tillvaro medan att de stannar kvar.