Hejdå Tisdag!

2012-01-17 21:51:20 EDS-Sjuk-dålig
» Kommentarer(1) «


Har väl vart en okej dag trots envisa smärtan som snart får mig att bryta ihop!
klev ju upp kl 6 men kände att jag inte skulla klara av dagen så ringe och pratade med dom på stället och sa att jag inte vill fortsätta med inskolning osv
Sov till kl 10.30 och kl 11 for jag till läkaren.
Ska bli skickad till smärtmottagningen igen för ny bedömning osv och så ska jag öka på en medicin men just nu känns allt hopplöst och som om igenting hjälper.
Det ENDA som hjälper är SÖMN men som min älsklade sambo sa, du kan ju inte sova resten av livet....
Så om inte ökandet av medicinen och några dagar vila och bra sömn hjälper vet jag inte vad jag ska ta mig till.
Jag vill inte leva såhär, om jag sha såhär ont resten av mitt liv vet jag inte om jag ens vill fortsätta leva...
Så känns det nu och ni som har haft problem med nervsmärtor förstår nog vad jag menar.
Det kliar, bränner, sticker och smärtar över hela skuldrorna och upp mot nacken och ut på axlarna!
File:Gray1212.pngFile:Gray409.png

Min ovanliga sjukdom

2012-01-14 17:07:31 EDS-Sjuk-dålig
» Kommentarer(6) «


Jag vet inte om jag har berättat det men min sjukdom EDS tillhör en grupp ovanliga/sällsynta sjukdomar även kallas ovanliga diagnoser och det innebär att det är färre än 900st i hela sverige eller högst 100st per miljon invånare som har den och i mitt fall tror jag det är ca 700st i sverige.
Så 1 på 10,000 att man har sjukdomen EDS....
Vilken tur jag har haft va!? NOT
Vad är då EDS?
Ehlers-Danlos syndrom är en grupp ärftliga bindvävsförändringar som karakteriseras av att hud, leder, ligament och blodkärl får en ändrad struktur.
Symtomen är överrörliga leder, ömtålig och övertänjbar hud, blåmärken och andra blödningar samt bindvävsknölar, kan variera mellan individer och inom familjen.
Personer med EDS har ofta kronisk, progressiv smärta i muskler, lednära vävnader samt nervvävnader; smärta som är svår att behandla på konventionellt sätt med mediciner eller sjukgymnastik. De olika typerna av smärta som personer med EDS har drabbar olika delar av kroppen, har olika intensitet och prognos.
På grund av den konstanta muskelspänning som blir följden av överrörliga instabila leder, blir det en snabb uttröttning av muskulaturen vilket i sin tur skapar smärta. Eftersom muskelspänningen inte får en chans att avta sprider sig smärtan vidare i en slags ond smärtspiral.
Den smärtproblematik som många brottas med är så invalidiserande att den avsevärt nedsätter funktionsförmågan vad avser arbete, livsföring , sociala aktiviteter och livskvalitetVid den allvarliga formen (den har INTE jag), vaskulär typ, finns svagheter i de stora blodkärlen och i inre organ, vilket kan ge livshotande bristningar.
Syndromet finns hos alla folkslag i hela världen och uppskattas till en på 5000-10000 invånare, svenska siffror finns ännu inte eftersom det saknas forskning och kunskap.
29Feb 2012 är sällsynta diagnos dagen, alltså skottdagen.

Fulla dagar och tom blogg!

2012-01-10 21:40:36 EDS-Sjuk-dålig
» Kommentarer(0) «


Idag har vi vart i Umeå stora delar av dagen och sen kollade vi på mästerkockarna och nu ska jag snart krypa ner i sängen :)
Jag har en fruktansvärd smärta i vänster handled.... Antadligen en inflammation i leden!
Som sagt alltid är det nått för nu är snart armen bra och då kommer nästa problem.
Har haft ont i Ca 3dagar nu och det kom bara sådär!
Så less på att det alltid ska vara nått som smärtar och har sig...


Mitt liiv

2012-01-04 20:53:11 EDS-Sjuk-dålig
» Kommentarer(0) «


Mitt liv med tabletter för att orka
Mitt liv med tidsbrist att alltid måste tänka på tiden
Mitt liv med smärta varje vaken sekund
Mitt liv med en massa läkarbesök
Mitt liv med rädslan av att ständigt bli sämre
Mitt liv med ångesten över att inte hinna med allt man vill
Mitt liv med att alltid känna mig otillräcklig
Mitt liv med allt jag alltid gör mig illa
Mitt liv med rädslan att mina barn ska få samma sjukdom
Mitt liv med vetskapen att inga läkare vet hur dom ska hjälpa mig
Mitt liv med den dagliga oförståelsen eftersom inte sjukdomen syns
Mitt liv med städig trötthet
Mitt liv med vetskapen av att alldirg kunna jobba 100%
Mitt liv med frågan HUR SKA MAN ORKA MED SIG SJÄLV?
Mitt liv med tacksamhet över att jag har min fina underbara sambo och fästman och våra prinsar
Mitt liv med drömmen om ett barn
Mitt livmed drömmen om pengar
Mitt liv med önskan att om så bara för en dag få vara smärtfri....

Värdelöst.....

2011-12-19 21:38:22 EDS-Sjuk-dålig
» Kommentarer(5) «


Var in på primärsjukvården nu ikväll angående min arm/axel.
Hade hoppas på nått muskelavslappnade en undersökning och kanske en röntgen....
Men fick nog en av världens sämsta och suraste läkare...
Gråter fortfarande och vet inte vad jag ska ta vägen...Känner mig hjälplös...
*Han påstod att jag INTE hade EDS och att jag hade hittat på mina sjukdomar själv :S
*Hade jag EDS så hade hela armen följt med klotet... så därför har jag inte EDS punkt slut.
*Spända muskler har man INTE när man  har EDS... (det är just det man har för att bindväven inte håller ihop lederna utan musklerna måste spänna sig dygnet runt för att sköta de jobbet.)
*Han frågade om jag ens visste vad EDS var för nått...
*När jag sa att jag hade nervsmärtor i armarna skakade han bara på huvudet!
Hur kan han veta att jag INTE har det! Han tog liksom för givet att allt jag sa var lögn!?
*Allt jag sa var bara påhitt enligt han och att jag hade svinont på alla punkter han klämde på hade tydligen ingen betydelse... Han kände ju knappt runt axeln där kjag hade runt utan på ryggraden och uppe i nacken och bad mig sträcka på armarna och ryggen. Han frågade om jag hade några speciella punkter där smärtan var värre och jag sa ja men han frågade VART dom satt :S
*Enligt han ska jag BARA äta alvedon...
Och föresten var jag ju inte där för min EDS utan för min arm :O Men det enda han pratade om var EDS:en och att jag var dum i huvudet som trodde att jag hade den diagnosen!
HALLÅ JAG ÄR HÄR FÖR MIN ARM UNDERSÖK DEN!!
Jag sa att ja du får väl tro och tycka vad du vill men jag har EDS.
*Han frågade vad jag igentligen trodde att han skulle kunna hjälpa mig med... Ja undersöka mig tex!!
Jag kan ju förstå att han kanske inte vill ge mig några piller och liksom "ja tyvär du har en muskelinflammation, om den inte går över på 1-2 veckor till, kontakta din Vc" MEN DET ÄR INTE OKEJ att idiotförklara mig och vara så otrevlig och kall som han var!! Varför börjar han ifrågasätta min diagnos när jag inte ens är där för den!?
Ungefär (kommer in med en stukad fot och läkarn börjar ifrågasätta din Diabetes och bara pratar om den)
Nu ger jag upp för idag och går och lägger mig!

Alltid är det nått!

2011-12-19 11:12:56 EDS-Sjuk-dålig
» Kommentarer(1) «


Min arm är död....
För 3 veckor sen var vi ju på bowling och då fick jag lite värre träningsvärk i höger arm (den man kastar med) och jag tänkte inte mer på det utan åt antiinflammatoriska tabletter och tog det lite lugnare med armen.
Efter 2 veckor så blev smärtan värre och det gjorde ont att lyfta tunga saker och varje rörelse med armen gjorde ont och jag förstod att detta inte var träningvärk utan att jag fått en muskelinflammation och min läkare sa samma sak.
Nu efter 3 veckor och dom senaste 3 dagarna har smärtan blivit värre och värre och jag har fruktansvärda nervsmärtor och jag kan inte ligga på armen, jag vaknar på natten av smärtorna och att bara lyfta armen gör svin ont. Det gör liksom ont runt axeln en bit ut på skuldran och en bit ner på överarmen......
Trots antiinflammatorisk, alvedon,tradolan och lyrica är smärtan fruktansvärd.
Så efter kl 18 ikväll ska jag på Akuten/primärsjukvården för på Vc hade dom ingen tid förens på onsdag :O
På akuten var det fullt så hon som jag pratade med sa att om jag kom dit skulle jag få sitta i timmar och vänta så hon rådde mig att vänta till kl 18 om jag kunde hantera smärtan för då tar jourläkaren  över.

Ingen vattengympa och funderingar

2011-12-16 17:53:39 EDS-Sjuk-dålig
» Kommentarer(0) «


Vart igen vattengympa imorse av flera anledningar
1.Jag har en muskelinflammation i höger arm och knä
2.Jag har fullt upp nu i helgen och till veckan ska jag inskolas på ett nytt jobb, så vill inte riskera att få ont eller bli trött av vattengympan.
3.Det vart en sen kväll igår och att bara få sova i 6-7 timmar är INTE okej för mig.
Alla alternativ kanske låter fåniga men så är mitt liv!
Jag måste planera och tänka efter för allt jag gör! Ska jag inskolas nu till veckan tis-ons heldagar så måste jag sova bra och inte göra för mkt på dagarna hela helgen...
Tåkigt såklart men vill jag inte få jätteont m.m så måste jag ta det lungt.
Det är klart jag kunde ha gått på vattengympan men jag kände helt enkelt att det fick vara för den här gången!
Efter nyår drar vattengympan igågn igen och då ska jag förhoppningsvis få gå 2ggr/veckan :D
Det ska bli riktigt kul att få möjligheten att få gå 2ggr/veckan för vattengympa är verklgen skitkul och skönt när det är i varmvattenbassängen.

Vattengympa och viktnedgång

2011-12-08 23:59:45 EDS-Sjuk-dålig
» Kommentarer(1) «


Jag är så GLAD att jag älskar vattengympan! Längtar tills imorgon då det är fredag och morgonvattengymnastik och till veckan tänkte jag testa vattengympa på Stepin.
Tror den är mkt tuffare än den jag gör på fredagar via sjukgymnastiken och jag tror den är i den kalla bassängen om jag inte har helt fel så det känns inte riktigt lika kul och skönt som den nu i nästan 30gradigt vatten men vi får se jag kanske älskar den lika mkt som den i den varma bassängen :)
Till helgen ska jag väga mig.
För det är nämligen så att jag har fått bantningspiller utskrivet av läkaren.
För att jag har högt BMI och gått upp 20kilo tack vare medicinerna.....
Så återstår att se om det gett resultat, har inte ätit så värst nyttigt i övrigt och inte tränat nått utöver vattengympan sen jag böärjade med pillerna men vem vet det kanske är värsta superpillerna!!

EDs på Tvn!

2011-12-06 21:54:57 EDS-Sjuk-dålig
» Kommentarer(0) «


Ikväll på Svenskars hemliga liv handlar det om bla en tjej som har EDS alltså samma sjukdom som jag lider av!  Så ni som som är nyfikna på det borde kolla på 3:an typ nu.

Att leva som jag!

2011-12-05 19:57:16 EDS-Sjuk-dålig
» Kommentarer(0) «


Om du är less på allt klagande om min sjukdom så sluta läs här!
Men jag måste få skriva av mig och jag vet att folk med samma sjukdom som jag läser min blogg så dethär är för er som vill läsa.
Vissa dagar är jag så less på mitt Liv!
Jag är så less på att jämt och ständigt att ha ont och att jämt känna att jag inte orkar med det jag vill!
Tänk att en dag få kunna stiga upp utan att stonka och stöna eller varför inte känna att man orkar städa, laga mat och tvätta på en och samma dag utan att behöva lägga sig och villa eller ta en massa piller.
Eller varför inte kunna borsta håret eller bosta tänderna utan att bli helt slut i armen, Det vore Härligt!
Men det värsta med det hela är nog att jag blir sämre och sämre och inte för varje år utan jag blir sakta men säkert sämre för varje halvår och ibland för varje månad. Det är alltid en massa olika symtom som dyker upp.
Och det enda jag kan göra är att titta på då min kropp blir sämre och sämre.
Jag har en massa drömmar och en massa saker jag vill göra innan jag blir så dålig så att jag inte kan.
Min högsta önskan nu är att skaffa barn och åka ut och resa men då var ju dte där med pengar. Jag HAR inga pengar för att kunna förverkliga mina drömmar innnan jag blir för sjuk.Ingen kan veta hur fort det går! Jag kanske står på benen i 20år till eller kanske i 10år till eller kanske i 5år till eller kanske bara 2år till?
Det enda jag kan hoppas på är att min Sambo får jobb så vi kan förverkliga mina drömmar och våra drömmar om barn hus och resor.
Tack det var allt...

Woho!

2011-11-25 11:38:04 EDS-Sjuk-dålig
» Kommentarer(3) «


Då har man vart på sitt första vattengympapass:) Och förhoppningsvis inte det sista!
Känner mig sådär lagom mör i kroppen och nacken hade jag ju redan ont i imorse så det känns väl likadant!
Så får se hur jag känner mig imorgonbitti!
Om jag inte är död så kommer jag gå på en vattengympagrupp som heter Rörelse varje fredag fram till den 16Dec.
Det känns bra att vara igång med träningen och jag tror vattengympa passar mig perfekt med mina muskel och ledbesvär och värme är smärtstillande för mig och det är ju 25-30grader varmt i vattnet.
Och förhoppningsvis kanske man kan gå ner några kilo innan Jul :)

Mitt liv med dig... Snälla läs denna tex så förstår du!

2011-11-08 12:06:26 EDS-Sjuk-dålig
» Kommentarer(2) «


Hej!
Jag heter Ehlers-Danlos syndrom ( EDS) och är en Osynlig sjukdom.
Jag är nu din följeslagare för resten av livet. Andra runt omkring dig kan inte se eller hota mig, men DIN kropp kan känna mig. ... ... ...
Jag kan attackera dig var, när och hur jag vill.
Jag kan orsaka dig våldsam smärta eller, om jag är på bra humör, orsaka dig värk överallt.
Jag minns när du och Energi sprang omkring tillsammans och... hade kul! Jag tog Energin från dig och gav dig Utmattning istället. Försök att ha kul nu!
Jag kan få dig att darra inombords, eller få dig att frysa eller svettas medan alla andra känner behag.
Javisst ja, jag kan få dig att känna ångest eller ledsamhet också. Om du har planerat något eller ser fram emot en spännande dag, så kan jag ta det ifrån dig med. Jag kan få dig att känna dig helt värdelös för vanliga vardagliga saker som tex, städa, köra bil, jobba, motionera m.m  tar jag ifrån dig sakta men säkert!
Jag hör att du tänker gå till en läkare som kan göra dig av med mig.J ag skrattar så jag kiknar. Försök du bara! Du kommer att vara tvungen att gå till många, många läkare innan du hittar någon som kan hjälpa dig på ett effektivt sätt. Du kommer att bli ordinerad värktabletter, sömntabletter, energipiller, tillsagd att du lider av ångest eller depression, rekommenderad att prova TNS, bli masserad, tillsagd att om du sover och motionerar regelbundet kommer jag att försvinna, tillsagd att tänka positivt, förnedrad, uppmanad att rycka upp dig, och MEST AV ALLT, aldrig bli tagen på allvar med hur du känner dig, när du klagar till läkaren om hur utmattande livet är varje dag.
Din familj, dina vänner och dina arbetskamrater kommer alla att lyssna till dig ända tills de tröttnar på att höra om hur jag får dig att må och om vilken utmattande sjukdom jag är.
En del av dom kommer att säga saker som "Äh, du har bara en dålig dag!" eller Ja ja, kom ihåg att du inte kan göra saker du kunde för 20 ÅR sedan." utan att höra att du faktiskt sa 20 DAGAR sedan.
En del kommer att börja prata bakom din rygg, medan du sakta känner att du håller på att tappa din värdighet i dina försök att få dem att förstå. Speciellt när du är mitt inne i en diskussion med en "normal" människa och har glömt vad det var du skulle säga härnäst..
Avslutningsvis, (jag hoppades kunna hålla denna del hemlig, men jag antar att du redan listat ut det). De enda du kan få något stöd eller någon förståelse från, angående mig, är ANDRA MÄNNISKOR MED EDS, eller dom som VERKLIGEN bryr sig om DIG

Smärta i låret

2011-10-25 14:31:34 EDS-Sjuk-dålig
» Kommentarer(1) «


Jag vet inte riktigt vad jag ska kalla områden.. Lårmuskelfästet kanske?
Jag har iallafall svinont där de röda området går ihop lägst upp:S
Vet inte alls vad det beror på jag hade ju ont i bäckenet men efter jag börjat träna har smärtan flyttat sig...
Antar att jag har nån elak inflammation i muskeln som vanligt . Men det är störande och värst är det att sätta /ställa sig upp och gå i trappor! Och självklart får jag inte en telefontid hos läkaren/sjukgymnasten förens om en vecka.

Smärtsam dag!

2011-10-20 14:40:58 EDS-Sjuk-dålig
» Kommentarer(0) «


Idag är en såndär dag då jag har ont i HELA kroppen och att ta sig upp ur sängen eller ta på sig Bh:n eller gå ner för trapperna känns SKITJOBBIGT!
Ja ja det är väl bara att ta en massa smärtstillande och lägga sig i sängen!? Men det känns så TRÅKIGt och jag känner mig dålig och MISSLYCKAD som hemmafru...
Jag VILL INTE knapra en massa piller hela dagarna men jag har tydligen inget val idag. För jatg MÅSTE plugga och städa lite här hemma annars sjunker mitt självfötroende till botten.
Jag tror INGEN mår bra av att bara ligga i sängen hela dagen speciellt inte om det finns saker man igentligen borde göra! Man blir då bara deppig och hela dagen blir förstörd!
Så nu ska jag ta en näve med smärtstillande och lägga mig i sängen medans dom verkar och sen när dom geytt den lilla effekt dom kan ge ska jag ner till tvättstugan och sätta igång med plugget :)

....

2011-10-18 20:43:43 EDS-Sjuk-dålig
» Kommentarer(0) «


Tänk att alltid kroppen ska få styra över mitt liv... Gick ju natten i natt och det gick superbra förutom illamåendet jag har på nätterna. Jag sov till 16.30 och kände mig någorlunda pigg men för varje timme ökar smärtan och jag kan inte jobba inatt. Så jag kommer förmodlingen bli av med mitt nattviakriat för att jag inte klarar av att jobba 3 nätter på raken....
Så nu ska jag ta en rejäl dos av diverse smärtstillande och parkera framför tvn.
Känner mig misslyckad och ledsen över att jag inte klarade av jobbet som jag trivdes med. Hjärnan vill ju så gärna men kroppen hänger inte med...

Mkt på en gång!

2011-10-17 14:02:25 EDS-Sjuk-dålig
» Kommentarer(0) «


Det var ett tag sen jag skrev om hur jag mår i kroppen och hur min sjukdom etlaberar sig!
Men iallafall jag är/har
*fri från förkylningen
*Har fått en nytt beckenbälte
*Fått problem med höften eller rättare sagt musklerna runt om
*gjort ett UL på sköldkörteln som såg bra ut! Så jag slipper en till operation
*Fåt ett träningsprogram för att stabilisera rygg och mage
Jag HATAR min sjukdom och det värsta med den är att jag blir sämre och sämre för varje månad känns det som!
Det kommer upp nya saker men det är bara att hålla ut och kämpa emot alla nya symtom som kommer upp!
Nu ska jag börja med vattengympa men det har vart så himla MKt hela tiden så jag har inte fått tid över faktiskt och nu när vi vart borta så mkt men det kommer lugnare tider då jag har tid för mig asjälv och kan gå och träna :)

För att klara 10dagars kuren

2011-09-16 16:24:50 EDS-Sjuk-dålig
» Kommentarer(1) «


Av penicillin. Min mage brukar strejka när den ätit penicillin ett par dagar så för att detta inte ska hända har jag laddad upp med en massa gott :) Dom här provivasmakerna är underbara :D Och att äta fil till frukost är skönt för halsen och med philurafilen får jag i mig en massa bra bakterier som penicillinet försöker döda!

Elände!

2011-09-15 22:20:47 EDS-Sjuk-dålig
» Kommentarer(0) «


Det är inte alls bra! Vaknade ju med världens halsont och nu har det blivit värre snabbt under dagen och var tvungen att åka in AKUT.... Visade sig att jag hade en infektion i kroppen som verkar bli sämre och sämre.
Men jag fick penicillin och en morfin tabblett så jag ska få sova inatt.
Frossa/svettningar, extremt ont i muskler och leder, ont i halsen, yrsel, illamående, trötthet, muskelsvaghet,huvudvärk, feber.
Allt detta efter av att ha jobba 4 dagar i sträck. Jag skyller på det iallafall!
Kan ju tillägga att jag ALDIRG brukar vara sjuk... Max 1-2ggr per år och då nästan aldrig med feber så det är nått galet på gång nu...
Om jag mår sämre imorgon ska jag åka in VC och kolla vad det är på gång igentligen! Tycker inte om att det gör så pass ont i muskler/leder det känns läskigt!
Jag som skulle jobba i helgen :( Pengar förlorade helt enkelt!
Vill så gärna jobba för pengarna skull och har svårt att ta det lungt! Och det resulterar sig att kroppen strejkar...

Jag är uppe på benen!

2011-09-07 16:31:28 EDS-Sjuk-dålig
» Kommentarer(3) «


Ibland händer det så mkt på samma gång att man stänger av vissa delar i sin vardag!
Sen jag skrev sist har jag:
*Vart på besök hos sjukgymnasten
*Vart på besök hos arbetsterapeuten
*Vart hos Kuratorn
*Vart hos Naprapaten
*Börjat skolan
Och allt detta bara på 2dagar
Och alla dessa besök väcker känslor och det är mkt jag slåss för i mitt liv just nu och framför allt försöker jag hantera den smärta jag känner i min kropp och acceptera att jag aldrig kommer bli frisk men att jag måste leva ett bra liv endå!
Just nu läser jag denna bok som ett hjälpmedel att hantera smärtan och inte låta den ta över mitt liv!
Så ni som lider av kronisk smärta eller känner någon som gör det bör läsa denna bok! :)

Glad tjej!

2011-09-02 10:59:15 EDS-Sjuk-dålig
» Kommentarer(1) «


Så glad så glad! Har fått en superläkare nu som jag kommer gå till! Så nu slipper jag hoppa runt :D
Så himla underbart att veta att hon finns där bara ett telefonsamtal bort :D
Jag fick recept på tradolan :D Det har jag velat ha i 2 år men ingen läkare har vela skriva ut det eftersom jag är "för ung" men nu äntligen en som förstå att alvedon inte hjälper mig!!
Och hon kollade även mitt blodtryck och skickade remiss på ett nytt ultraljud på sköldkörteln och jag fick ta en massa blodprover! Äntligen någon som vill ta tag i mig och vill hjälpa mig och är intresserad och inte blir avskräckt!
Åhh allt är så bra nu :D
Allt kommer bli bra! Jag har liksom allt under kontroll och jag börjar sakta men säkert börja lev igen! :)

Tidigare inlägg Nyare inlägg