Hur kan man!?
2012-07-12 16:18:09 EDS-Sjuk-dålig
» Kommentarer(4) «
Min läkare har slutat! Och inte ett ord om det till mig!
Hon bor nu i uppsala och hade tydligen bara 1års anställning!? :O
Hur kan man "missa" att säga det till mig det måset ju dom ha vetat om länge! Hon var ju med i mitt behandlingsteam och MIN läkare!
Så nu måste jag gå till en ny läkare varje gång jag behöver läkarvård!
Hur ska det funka och hur ska jag orka att berätta min histiroa och mina problem varje gång jag heöver läkarvård!?
Känner hur jag sakta tappar greppet! Har fått en massa nya besvär/smärtor som jag inte vet hur jag ska hantera!
Det är så mkt som är jobbigt nu!
Kommer vi båda vara arbetslösa efter sommaren? Kommer det någonsin bli bra?
Jag orkar inte mer! Har bara lust att kasta in handduken och gå i ide, iallafall över helgen men det har jag inte råd med...
Måaste jobba jobba jobba tills jag stupar av utmattning!
Hur ska man orka vara en bra flickvän, jobba och sköta ett hem om man knappt orkar leva!?
Skulle kunna döda för ett jobb bara för att få lite trygghet i vårt liv!
Att vara långtidsarbetslös och samtidigt ha en kropp som inte är frisk tar på krafterna! Ett under att jag och Jimmy endå lyckas komma överens och orka med ett förhållande så bra som vi gör!
Sömnen och kärlek mellan mig och Jimmy är det enda som funkar i mitt liv!
Jag vill så gärna att fler saker ska funka så vi kan få börja leva vi också!
Räddaren i nöden!
2012-06-22 19:49:28 EDS-Sjuk-dålig
» Kommentarer(0) «
Här kommer en bättre bild på min värmekudde så ni ser färgen bättre:)
Den är verkligen jätteskön då man har jätteont och inget annat hjälper!
Skulle vilja ha ett badkar men får nöjja mig med en värmekudde.
Hej hopp!
2012-06-21 22:55:23 EDS-Sjuk-dålig
» Kommentarer(0) «
Skönt att jobba kväll såhär på sommarn då det fortfarande är ljust ute när man slutat 21.30:)
Men är endå trött men samtidigt pigg!
Har lust att pyssla, synd bara att mina nervsmärtor hindrar mig från ALLT jag vill göra :( Blir så arg och ledsen...
Måste få tid hos läkarn till veckan om det inte blir bättre!
Jag misstänker att nervsmärtona blivit så mkt sämre pga dom ständiga inflammtioner runt skuldrorna som blivit värre kanske pga de långa umeåbesöket för typ 2veckor sen och sh´bam-passet förra veckan:(
För min kropp tar det typ 1000år för en skada eller inflammation att läka/bli bättre......
Hatar min kropp fast ingetligen borde jag ju hata sjukdomen! Fast tyvär sitter sjukdomen fast i kroppen:(
Jag vill ha flera timmars massage!? Någon som bjuder på det? :D
Sådärja!
2012-06-20 14:12:02 EDS-Sjuk-dålig
» Kommentarer(1) «
Fick ett bra intryck av naprapaten och hon var trevlig:) Ska dit nästa vecka också! Skönt att få bli lite uppmjukad och tillrättat! Hon andvände laser för att mjuka upp det värsta punkterna runt skuldrorna
Nu ska jag krypa ner och kolla på glee efter råd av naprapaten måste jag ta det lungt och ick ABSOLUT inte träna varken idag och helst inte imorn om jag verkligen inte känner mig helt återställd! Men ska jobba kväll imorgon så blir träning på fredag istället:) Jag köpte en vetekudde också skitfin!
Är lite mer ljuslila i verkligheten:)
Blää
2012-06-19 13:23:58 EDS-Sjuk-dålig
» Kommentarer(0) «
Jag är född med denna sjukdom så det spelar ingetligen ingen roll hur mkt jag klagar för det blir ju inte bättre!?
Utan istället blir jag en gnällkärring!
MEN vissa dagar äter sjukdomen upp mig och jag har svårt att få upp humöret!
Som sagt ska jag till en naprapat imorgon och jag hade tur att hon hade tid såfort!! Hade ju kunna fått vänta en vecka till liksom..
Igentligen vill jag gå hos min gammla naprapat i härnösand men känns bökigt att åka dit :S (10mil enkelväg)
Om inte det hjälper imorgon eller om det inte känns 100% bra kommer jag boka tid hos han i härnösand istället:)
För jag har ALDRIG träffat nån som är lika bra som han och trevlig också :)
Guud vad jag längtar tills jag får tid för att prova på blockader i nacken!
Har stått i väntelistan nu i 3mån men dom trodde jag skulle få vänta tills september nån gång :(
Tis 19 juni
2012-06-19 11:41:14 EDS-Sjuk-dålig
» Kommentarer(1) «
Jobbar 15-21.15 idag:)
Så jag fick sova 11 timmar inatt men hade helst velat sova mer för har så ininordens med nervsmärtor så blir galen! Det värsta är att dom inte reagerar på vanlig smärtlidring.... Så tradolan kan slänga sig i väggen!!
Det svider, kliar och pirrar runt skuldrorna och ut i axlarna!
Ska till en naprapat imorgon så förhoppningsvis blir det bättre:) Annars har jag höjt dosen på Lyrica lite men får väl öka mer då om inte naprapaten kan hjälpa.....
Nervsmärtor är det VÄRSTA som finns för det spelar liksom ingen roll vad man gör så försvinner dom...
Jag ska göra klart det jag ska gör innan jobbet och sen lägga mig i fosterställning och dö tills kl blir dags att gå ner till bussen!
Sängen är min bäste vän!
Önska mitt sovrum såg ut mer såhär
Hur kom EDS in i mitt liv!?
2012-05-27 15:43:04 EDS-Sjuk-dålig
» Kommentarer(2) «
Jag fick en kommentar av en tjej som ville veta mer om sjukdomen, hur jag fick den, hur jag märkte det och om den finns i familjen osv.
Och självklart kan jag svara på det:)
Ärftlighet:*Min mamma har EDS hon fick diagnosen när hon var 21år och gravid och hon har kännt av sjukdomen sen ca 5års åldern pga stukade fötter, blåmärken, smärta, ständiga urininfektioner, känslig mage, knän ur led osv.
*Min lillasyster (16år) har EDS men har inte fått diagnosen än för att dom påstår att hon måste fylla 18 först :S
Men hon har smärta i hela kroppen, trötthet, överrörlig, uttöjbar hud osv.
*Min Morfar har EDS men har inte fått diagnosen han lider av smärta i hela kroppen, dåliga höfter som går ur led, problem med axeln som är överrölig, onda tummar, dåliga tänder och tandkött osv
*Min morfars mamma alltså min mammas farmor har EDS. Hon fick börja ha rullator vid 40års ålder, hon hade problem med fötterna armbågarna osv.
*Min morfas brorsas barn misstänker EDS.
Det är 50% ärftlighet så i 9 fall av 10 finns sjukdomen i släkten men det behöver inte betyda att man fått en diagnos utan det är nog många som går med EDS utan att veta om det, utan dom tror att det är ledverk och annat som orsakar olika symtom.
Min diagnos och symtom:Jag hade nyss fyllt 19år när jag fick min diagnos. Inga problem utan jag fick den snabbt och sen är det inte så mkt mer med det. Det som underlättade efter diganosen för mig var att jag kunde visa upp läkarintyg på skolan om att jag inte orkade med 100% närvaro utan hade lov att vara frånvarande mer än andra elever.
Sen jag fick diagnosen har jag kämpat med att hitta en bra läkare, sjukgymnast och psykolog och nu efter 2år har jag äntligen hittat personer som kan hjälpa mig någolunda och jag har accepterat och lärt mig mer om sjukdomen så att vardagen flyter på någolunda bra:)
Jag har en massa symtom men tex känslig mage med långsamma tarmrörelser, nervsmärtor i överkroppen, dåligt becken, ständigt spända muskller=värk, trötthet, spänningshuvudvärk, ömma och glappa leder, det sprakar och knakar så fort man vrider ryggen och nacken,ömm i hela kroppen osv.
EDS påverkar hela kroppen. När man har EDS funkar inte bindvävnaden som den ska och bindvävnad finns i HELA kroppen så muskler måste kompensera upp för att leder ska hålla ihop.
Hur misstänkte jag EDS? : Det började ungefär när kroppen börja växa som värst typ vid 12 år ålder. Jag hade hemskt ont i knän och en mage som fick allt från akut diarré till förstoppning och uppsväld. Jag hade ofta ont i bihålerna och fick en massa penicillinkurer. Senare kom tröttheten, spänningshuvudvärken och en masa andra symtom. Mamma mistänkte ganska snabbt att det var samma sjukdom som hon hade och några läkare började också misstänka det så jag fick en remiss till umeås genetik avdelning för att få en diagnos.
Hur klarar jag vardagem!?: Jag har ju som sagt fått bra kontakt med en bra läkare, sjukgymnast och psykolog. Jag har äntligen lyckats hitta bra läkemedel och en bra dos för att få bort det värsta smärtorna. Jag har haft kontakt med smärtmottagniongen och kommer få smärtstillande blokader i nackkotorna.
Jag har hitttat ett jobbs om passar kroppen och jag har en underbar Sambo som är förstående, hjälpsam och har tålamod när jag är så trött och har så ont så verkligen allt går fel.
Hemma!
2012-04-18 17:41:31 EDS-Sjuk-dålig
» Kommentarer(0) «
Nu är vi hemma efter 2dagars jobb och besök hos mina föräldrar!
Jag blir så less på denna förkylning!! Har nu missat 9 dagar träning och 7 jobbtillfällen!!
MEN imorgon ska jag jobba 5 tim iallafall kan/vill inte tacka nej nått mer så får se hur det går...
Vet inte om jag måste till doktorn eller om jag ska tjura på lite till..
Ska börja knarka rinexin nu så får se om värken i bihålerna och vänster öra ger med sig.
Rosselhostan finns också kvar och jag får feber till och från...
Så kanske ringer farbror doktor imorgon eller på fredag.
*Enligt 1177.se
När ska man söka vård?
Om man inte blir bättre inom tio dagar efter att man har fått de första förkylningssymtomen bör man ringa sjukvårdsrådgivningen eller kontakta en vårdcentral.
Uppdatering!
2012-03-29 20:38:35 EDS-Sjuk-dålig
» Kommentarer(0) «
Det var ett tag sen jag skrev om hur jag mår i min sjukdom EDS
Just nu kämpar jag på med att exprimentera om vilken träningsform och hur mkt jag kna träna för att må bra:)
*Jag har regelbundet kontakt med läkare, sjukgymnast och psykolog
*Lyrica är den enda medicin som hjälper bra
*Utöver lyrica äter jag 3 andra läkemedel regelbundet
*Det kämpigaste är att lyckas pussla ihop träning med jobb och vardag
Jag skulle ju så gärna vilja träna varannan dag men om det kommer en jobbdag där elennan kan jag inte träna som jag hade tänkt och det blir lätt obalans och träningen blir lidande för jobb är ju ett måste för att få ihop pengar.
*Jag har blivit av med min deppression men har nu ångest och problem att koncentrera mig ibland...
Min dröm är att jobba ca 50-70% och kunna träna 3ggr/veckan och att jimmy får jobb såklart för att säkra upp ekonomin lite:)
Att ha EDS är en ständig kamp mellan kroppen och hjärnan...
Man vill så mkt men kroppen orkar inte och man har ständigt ont.
Att ha ont tar väldigt mkt energi vilket gör att jag måste planera vad och hur mkt jag ska göra varje dag.
Jag måste lära mig att acceptera att jag ALDIR kommer bli frisk och att jag ständigt blir värre i min sjukdom.
Det är så mkt man skulle vilja göra innan man blir mer handikappad men man kan inte få allt utan det gäller att leva i nuet och unna sig lite vardagslyx för att öka livsglädjen.
Att jag har min Sambo som stöd betyder allt även om jag har dåligt samvete ibland att jag belastar han med mina bekymmer.
Men han ÄLSKAR mig och då får han liksom ta det negativa på köpet!
Sådärja! Blockader i nacken....
2012-03-14 17:24:11 EDS-Sjuk-dålig
» Kommentarer(1) «
Nu är jag hemma och ganska nöjd över mötet:)
Vi bestämde att jag ska få pröva på blokader i nacken eller så kallas facettledsbedövning i 3kotor.
Jag ska få göra en utredning om det ÄR de lederna som orsakar smärta.
Så först sprutar man in en mildare bedövning mellan kotorna vid 2 tillfällen för att se om jag blir smärtfri eller iallafall märker skillnad.
Och om jag känner att smärtan avtar kommer man gå in en 3:e gång och spruta in ett starkare medel som håller 6 mån-1,5år!
Kan ni fatta!! Tänk om det funkar och jag få genomgå den sista behandlingen och jag blir smärtfri eller iallafall minskad smärta i över 1år :O Jag kan inte fatta hur det skulle kännas!
Så självklart kommer jag ta chansen och testa detta trots att jag är SJUKT spruträdd och mår dålig av bara tanken att dom ska tränga in en nål mellan kotorna i nacken där jag redan nu har svinont :S
Men läkarna är snäll och skulle ge mig lugnande innan :)
Och sen fick jag recept på en bra medicin som ska göra att musklerna slappnar av :)
Så jag är nöjd men helt mör i nacken efter alla undersökningar och tryckande på kotorna....
Det gäller främst till att börja med kotorna C4-C7
Godnatt från oss!
2012-03-13 22:27:02 EDS-Sjuk-dålig
» Kommentarer(0) «
Imorgon ska jag till sollefteå på smärtmottagningen och Jimmy ska avra min privatchaffis :) Tur jag slipper köra själv! Är ju trots 9,4mil
Frikort/högkostandsskydd!
2012-02-28 19:36:42 EDS-Sjuk-dålig
» Kommentarer(0) «
Åhh jag ÄLSKAR frikort!
Idag var jag på apoteket och tog ut allt jag kunde innna mitt frikort går ut den 18/3
Så nu har jag magmedicin 1år framöver och likaså med mjukgörande salva:)
Resten får man ju bara ta ut ca 1gång i månaden för att läkarna vill ha koll på att man inte tar ut för mkt!
Det är ju mindre roligt att dom höjt frikortsgränsen... Men jag har dyra mediciner så är ju snabbt uppe i det iallafall!
Räknade ut att den dyraste medicin kostar 25:-/dag och jag har 6mediciner till som kostar skjortan!
Så tur att frikort finns :D Annars skuklle man inte ha råd att leva!
Kämpa kämpa!
2012-02-22 13:25:50 EDS-Sjuk-dålig
» Kommentarer(0) «
Är liksom seg i hela kroppen....
Har sovit bra och känner mig någolunda pigg!
Det är inte roligt att känna pressen av att man måste jobba fast man igentligen kanske inte orkar.
Men det blir ju så eftersom jag är den som dra in pengarna i denna familj...
MEN jag har ett underbart jobb som inte så så jobbigt fysikt men att behöva göra sig klar och fara på jobbet kan vara nog jobbigt vissa dagar!
Att ha EDS är ett HELVETE! Man är liksom fånge i sin egen kropp....
Jag vill så gärna orka en massa och göra sånt som alla andra människor gör...
Min dröm är att Jimmy får jobb och att jag bara behöver jobba typ 25%
Att jobba 4 dagar på raken i veckan för mig är lika med döden! Jag får kämpa och planera för att orka med och jag är sååå nära på att ringa och säga att jag inte pallar med den sista dagen...
Jag MÅSTE ha en vilodag emellan för att vara en människa här hemma! Det är inte kul och känns inte rätt att behöva lägga sig och vila direkt när man kommer hem och knappt orka med att hjälpa till med maten osv...
Livet är inte lätt men Pengar är ett måste
EDS i media
2012-02-12 20:18:13 EDS-Sjuk-dålig
» Kommentarer(0) «
http://www.molkomstidning.se/
Åsa Hjort lider av sjukdomen EDS och tyckte att hennes liv var värdelöst. Det var jobbigt att ha ont och att känna att hon inte klarade av att tillhöra samhället. Men så kom hundarna in i hennes liv. Nu mår hon bättre och har nyligen blivit delägare i en kennel.
- Hund är hälsosamt kan jag säga, det har vänt ganska mycket för mig.
Det blir en liten procedur när det kommer gäster i familjen Hjorts hem. Fem svansviftande, skällande och nyfikna Storpudlar trängs i hallen och väntar på att få hälsa. Men de lyder matte fint och sitter snällt och väntar tills deras namn ropas upp så de får komma fram och hälsa en i taget. Känns som ett välorganiserat välkomnande, för fem lurviga storpudlar som ska hälsa på samma gång skulle nog kunna bli överväldigande.
Kan inte arbeta som andra
Åsa Hjort bor i ett parhus Molkom med sin 15 åriga dotter och fem storpudlar. Åsa har sjukdomen EDS, en bindvävssjukdom som gör att musklerna får överkompensera hela tiden. Det innebär ett liv med konstant smärta som gör att hon inte kan arbeta på samma villkor som andra människor. Hon behöver jobba i sin takt för att kroppen ska orka. Det kan inte alla arbetsplaster erbjuda.
- Men jag är ju stöning och envis, nåt ska jag väl kunna göra, säger hon
Och nu ska Åsa starta upp en egen kennelverksamhet och är övertygad om att hundarna kan hjälpa till att ge ett meningsfullt arbete som hon klarar av.
Från hundrädsla till hundkärlek
Det har inte alltid varit självklart att det ska finns hund i familjen. Åsa hade under en lång tid stort motstånd till att ha hund efter att ha behövt avliva två hundar. Dottern Maja blev dessutom skrämd när hon var ett år så hon var livrädd för hundar.
När dottern började skolan och fick nya kompisar ville hon ju leka hemma hos sina nya vänner och flera av dem hade hund. Så hon blev tvungen att övervinna sin rädsla och upptäckte snart att hundar är individer och att alla inte är farliga. Snart hade hundrädslan vänts till hundkärlek. En stor önskan växte också fram, att få en egen hund.
Övertalas av dottern att köpa hund
Efter det följde ett år av övertalning, Maja ville ha en hund. För Åsa var det ett bestämt nej, de skulle inte ha hund. Men Maja gav sig inte och skrev en lång uppsats i skolan om att ha hund som berörde henne stark.
- Då började jag mjukna och började smaka på tanken att skaffa hund
Ganska snart blev de erbjuda att ta en Storpudel på foder och hem kom hunden Saffi. Åsa visste från början att hon ville ha två hundar så de fick snart sällskap av ytterligare en hund. Där hade Åsa tänkt att det skulle räcka men för att göra en lång historia kort så kom det ytterligare tre hundar till familjen.
- Men nu är det fullt, säger Åsa och skrattar.
Hund är hälsosamt och mycket har vänt i hennes liv sedan de kom in i familjen. De hjälper henne ofta och de tar hand om henne som en i hundflocken. Har hon ont och inte orkar så mycket när de är ute tar de det lugnt och håller sig nära henne. Går hon och lägger sig kommer de gärna och lägger sig intill och värmer henne.
- DET är verkligen fiskvård, säger hon och tittar kärleksfullt på sina hundar
Hundkennel
Förra sommaren ringer en av hennes uppfödare och undrar om hon vill bli delägare i kenneln Fosters Storpudlar. Åsa blev lite chockad och behövde funderade hela hösten, men i december tackade hon ja, vilket hon är glad för. Hon känner att detta passar för hon kan göra det i sin takt och lägga det på en nivå som passar henne.
- Mitt liv var ju slut, jag var sjuk jag kunde inte jobba och det var inget som fungerade. Nu har jag fått en chans att göra något som jag klarar av fast jag är sjuk, och det ger mig verkligen något. Det blir en verksamhet som verkligen är friskvård.
FAKTA EDS
Personer med EDS har ofta kronisk, progressiv smärta i muskler, lednära vävnader samt nervvävnader; smärta som är svår att behandla på konventionellt sätt med mediciner eller sjukgymnastik. De olika typerna av smärta som personer med EDS har drabbar olika delar av kroppen, har olika intensitet och prognos.
På grund av den konstanta muskelspänning som blir följden av överrörliga instabila leder, blir det en snabb uttröttning av muskulaturen vilket i sin tur skapar smärta. Eftersom muskelspänningen inte får en chans att avta sprider sig smärtan vidare i en slags ond smärtspiral.
Den smärtproblematik som många brottas med är så invalidiserande att den avsevärt nedsätter funktionsförmågan vad avser arbete, livsföring , sociala aktiviteter och livskvalitet.
Källa: EDS Riksförbund Sverige
Suck!
2012-02-12 19:58:36 EDS-Sjuk-dålig
» Kommentarer(0) «
Är avundsjuk på Livet! På alla som har barn, jobb, hund, ett liv, en snygg kropp och alltid en massa kul för sig...
Det enda jag har är smärtan och en sketen 1:a
Visst jag har min underbara Sambo men sen då? Jag vill gå vidare i livet vi står och trampar på samma ställe.
Alla våra drömmar bara försvinner med åren?
När ska vi ha råd med en utlandsresa? en hund? ett liv?
Utan Jimmy skulle jag inte orka leva men det är skillnad på att leva och leva
Så nu har jag fått ur mig det också!! Livet är faan inte lätt!
Lägger mig och dör i väntan på att livet ska börja......
Liten uppdate!
2012-02-07 18:39:41 EDS-Sjuk-dålig
» Kommentarer(1) «
*Smärtan från nackspäären eller vad det nu var är nästan borta så nu är det bara mitt vänstra knät som bekymmrar mig men eftersom det inte blir värre vid ansträngning ska jag bara avakta och äta naproxen regelbundet. Har haft ont ca 4veckor och det är när jag går i trappor eller böjer/reser mig upp som det smärtar.
*Jag har änligen fått regelbunden kontakt med den bästa psykologen i världen!
*Jag har börjat träna på gym oah jag ÄLSKAR det tyvär inte så ofta eftersom jobbet krockar och jag törs inte träna om jag ska jobba flera dagar i veckan eller iallafall inte samma dag som jag jobbar men det kommer det också.
*Ökningen av Lyricat har fått nervsmärtorna att lugna sig!!
*Jag väntar på att få en tid på smärtmottagningen
*Jag trivs huffsat bra med livet och ÄLSKAR att solen börjar visa sig :D
Åhhhhh
2012-02-04 16:50:45 EDS-Sjuk-dålig
» Kommentarer(1) «
Skoterturen vart akut inställd för min del.....
Hade klätt på mig alla kläder och känner att det plötsligt spänner i nacken och det blir bara värre och jag inser att jag drabbats av NACKSPÄRR!!! Har aldrig haft det förut :S Jag fattar inte HUR jag kunde få det precis då för jag gjorde ju inget speciellt.....
Men efter Vila, tradolan, muskelavslappande tablett, massage och värme kunde jag tillslut stiga upp och jag hoppas verkligen det ger med sig snart!!
Det gör fortfarande SJUKT ont men sålänge jag inte vrider på huvudet går det rätt okej...
Jag borde nog gå till en kirapraktor men det kostar ju så mkt :S
I Media Världen
2012-01-27 20:29:23 EDS-Sjuk-dålig
» Kommentarer(0) «
”Jag -blev ärrad, skadad och tappade all tillit för vården” Frida har den ovanliga sjukdomen EDS
Trots att 17-åriga Frida Ruona hade två diskbråck, skyhögt blodtryck och hjärtklappning sade barnläkaren att hon var hypokondriker.
Några veckor senare fick Frida diagnosen Ehler-Danlos Syndrom (EDS), en mycket ovanlig, allvarlig bindvävssjukdom som drabbar leder, senor, skelett och hud.
– Efter att ha blivit så nedtryckt av läkaren, var det en lättnad att få ett namn på sjukdomen, säger Frida.
Hypokondriker. Barnläkaren i Sundsvall hävdade att Frida var hypokondriker. Någon månad senare fick hon diagnosen EDS, en mycket ovanlig, allvarlig bindvävssjukdom.Foto: Eva-Lena Olsson
Som alla andra. 17-åriga Frida Ruona från Sundsvall vill inte att folk ska se henne som sjuk. ”Jag vill bli sedd på samma sätt som alla andra. Då känner man sig inte sjuk”, säger hon.Foto: Eva-Lena Olsson
Fakta
Fridas egna ord om bemötandet från barnläkaren
"Aldrig blivit bemött på det sättet av någon, någonsin på det sättet. Jag kände mig bokstavligt talat nedtryckt. Spelade ingen roll vad jag än sa, vad jag än gjorde, hur jag än mådde, vad jag än tyckte så var det fel.
Jag blev ärrad, skadad och tappade all tillit för vården.
För mig är inte smärtan det värsta – det som är värst är kampen om att bli sedd, hörd och trodd. Att behöva kämpa med att få förståelse, det gör ont."
Vad är EDS?
Ehler-Danlos syndrom är en grupp ärftliga bindvävsförändringar som karakteriseras av att hud, leder, ligament och blodkärl får en ändrad struktur.
Överrörliga leder, ömtålig och övertänjbar hud, blåmärken och andra blödningar är några av symtomen.
Personer med EDS har ofta kronisk smärta i muskler, lednära vävnader och nervvävnader; smärta som är svår att behandla på ett konventionellt sätt med mediciner eller sjukgymnastik.
Smärtproblematiken kan vara så invalidiserande att den avsevärt nedsätter funktionsförmågan när det gäller arbete, livsföring, sociala aktiviteter och livskvalitet.
Fridas besvär började redan när hon var barn och drabbades av fruktansvärd värk i knäna.
– Mina föräldrar tog mig till en läkare som sade att jag var överrörlig, men att det skulle bli bättre när jag kom i tonåren, berättar Frida.
Men problemen blev bara värre. Frida fick problem med fötterna, händerna, armbågarna och fingrarna.
Frida läser estetiska programmet på Hedbergska, och i januari var hon och de andra fullt upptagna med att repetera in vårshowen.
– Det är det roligaste jag gjort i hela mitt liv, men vi repade fruktansvärt mycket. Under premiären började jag få jätteont i ryggen och det blev bara värre. När showen var slut var jag svimfärdig, och mamma skjutsade mig till sjukhuset.
Förlorade känseln
Efter två dagar på sjukhuset kunde inte Frida kissa längre och hon förlorade känseln i benet.
Det visade sig att hon hade två diskbråck och att de övriga diskarna i ryggen var kraftigt degenererade.
– Trots att man normalt sett inte ska kunna få diskbråck när man är så ung, var det ingen som misstänkte EDS, säger Frida.
Under året förvärrades Fridas tillstånd ytterligare.
Hon fick svåra problem med magen och i september blev hon inlagd på sjukhuset med skyhögt blodtryck och hjärtklappning.
– Men eftersom varken blodproven eller röntgenbilderna visade något så var det inget fel på mig. En barnläkare sade till mig att jag var en hypokondriker. Jag har aldrig blivit bemött på det sättet av någon. Jag kände mig bokstavligt talat nedtryckt, säger Frida.
Läste på om sjukdomen
En tid senare ringde Fridas kontaktperson upp, och sade att han trodde att han upptäckt vad Frida led av.
– När han läste upp symptomen på EDS förstod jag att det var det jag led av. Jag läste på om sjukdomen, tog massor av bilder på mina överrörliga leder och sammanställde allt till ett kompendium som jag skickade till min läkare, till skolan och till mina föräldrar. Jag skrev också ned mina personliga åsikter om hur jag hade blivit bemött vid det sista besöket på sjukhuset.
Fridas skrivelse skapade omedelbart reaktioner. Hon remitterades till Umeå, och den 16 oktober fick hon diagnosen Ehler-Danlos syndrom av en klinisk genetiker vid Universitetssjukhuset.
– Trots att det var en hemsk sjukdom kändes det som en lättnad att äntligen få ett namn på sjukdomen. Efteråt utförde jag till och med en liten segerdans.
För att klara vardagen måste Frida dagligen äta morfin mot smärtorna.
– Ont har jag jämt, det är något som aldrig försvinner. Men det värsta är inte smärtan, utan bristen på kunskap om min sjukdom. EDS är så ovanligt att jag vet mer om sjukdomen än vad personalen på sjukhuset gör, säger Frida.
Axeln hoppar ur led
När hon vaknar på morgnarna kan axeln eller armbågen ha hoppat ur led.
– Jag får själv trycka tillbaka den led som hoppat ur led.
För att hålla senor och leder på plats i händerna har hon handledsskydd dygnet runt.
Men Frida vägrar att låta sig nedslås av sjukdomen.
– Jag vill inte att folk ska se mig som sjuk – jag vill bli sedd på samma sätt som alla andra. Tack och lov har jag jättebra kompisar. Jag skulle inte klara vardagen utan dem.
Eds sprids! Aftonbladet 2012-01-27
2012-01-27 20:21:46 EDS-Sjuk-dålig
» Kommentarer(0) «
http://www.aftonbladet.se/halsa/article14276257.ab
FICK INGEN OPERATION Nanda Holm, 39, blev plötsligt förlamad. Röntgenbilden visar hur ryggmärgskanalen är tillplattad i nacken. Men trots röntgenbevis och radiologisk diagnostik skickade neurologen hem Nanda – utan den livsviktiga operationen. Här med sonen Jakob, 10. Foto: LOTTE FERNVALL
Nanda skickades hem - blev förlamad
Läkaren trodde inte på henne – blev förlamad från bröstet och nedåt
Nanda Holm, 39, blev plötsligt förlamad.
Men läkaren sa att hon hittade på – och struntade i den livsviktiga operationen.
– Trots röntgenbilder som bevis så skickade han hem mig, säger Nanda.
Nanda Holm, 39, lider sedan flera år av en ovanlig bindvävssjukdom, Ehler Danlos syndrom.
Men plötslig tappade hon känseln och domnade i främst underkroppen.
– Jag förstod inte vad det var och blev riktigt orolig, säger Nanda.
Hysterisk förlamning
När den försenade röntgen väl gjordes visade den radiologiska diagnostiken att ryggmärgen var tillplattad.
Ändå blev hon misstrodd. För den erfarna neurologen på Karolinska universitetssjukhuset slog fast att hennes problem var hysterisk förlamning – påhittad.
– Jag kan inte förstå att läkaren sa så, men det gjorde han och skickade hem mig.
Månaderna gick och skadan förvärrades. Nanda Holm blev förlamad från bröstet och neråt.
– En ST-läkare (under specialistutbildning, reds. anm.) hörde av sig till mig. Han ville att en annan neurolog skulle bedöma röntgenbilderna, en second opinion.
Räddade hennes liv
Det räddade med största sannolikhet Nandas liv.
I maj 2008 – sju månader senare – blev den livsviktiga operationen av. Ingreppet gick ut på att flytta ut flera kotor, för att öppna upp ryggmärgskanalen.
– Tyvärr blev jag inte av med förlamningen. Men det stoppade däremot förlamningen. Annars hade den fortsatt, och jag hade hamnat i respirator.
Länge blev hon misstrodd av myndigheterna.
– Allt berodde på den första neurologens misstag, att han sa att jag hittade på. Det ledde till att alla andra gick på hans ord.
Fått upprättelse
Först flera år senare fick Nanda, svart på vitt, upprättelse. LÖF, Landstingens ömsesidiga försäkring, gjorde en ordentlig utredning. I den står tydligt att Nanda inte hittar på.
Specialistläkare konstaterar att operationen försenades med minst ett halvår på grund av läkares missbedömning.
En tidig operation hade kunnat rädda henne från förlamning, inom 48 timmar, eller begränsat den. På grund av vårdmissen har hon fått en ersättning på 370 000 kronor.
Nu hjälper hon andra
Nanda kan själv inte jobba men har kläckt en företagsidé.
– Pengarna har jag använt till myndighetslotsen. När jag var inlagd krävde nästan 30 myndigheter att jag skulle ha kontakt med dem, men det gick ju inte. Nu kan lotsen hjälpa andra med det.
Det sprids i Media! Aftonbladet 2001-04-09
2012-01-27 18:26:52 EDS-Sjuk-dålig
» Kommentarer(0) «
Kommunen hjälper Katarina, 42, att dö
Katarina Erikssons 9-åriga dotter har ärvt sin mammas sjukdom. "Vem ska ta hand om henne när jag är borta?" frågar sig Katarina. Foto: MARIA ÖSTLIN Katarina Erikssons 9-åriga dotter har ärvt sin mammas sjukdom. "Vem ska ta hand om henne när jag är borta?" frågar sig Katarina. Foto: MARIA ÖSTLIN
Kan man förbereda sig på att dö? Katarina Eriksson är tvungen. Hon har sju barn och den dödliga sjukdomen EDS.
Katarina Eriksson, 42, vet att hon inte har lång tid kvar att leva.
Det vet hennes man och sju barn också.
- Döden är ofattbar och svår att tala om. Men vi har fått hjälp - varje vecka kommer en terapeut hem till oss. Han är min enda kontakt med yttervärlden, säger hon.
Katarina lider av EDS, Ehlers-Danlos syndrom. Det är en mycket ovanlig, ärftlig sjukdom, som i hennes fall innebär att bindväven förstörs och kroppen drabbas av inre blödningar.
- Jag får morfininjektioner
av min man var tredje timme för att lindra smärtorna. Jag kan inte göra någonting utan ligger bara här och har inte varit utanför dörren sen i augusti.
För ett år sedan fick Katarina kontakt med Lennart Clarstedt, kommunal familjerådgivare i Eskilstuna, på Mötesplats Fristad. Här tar man hand om familjer med olika former av bekymmer.
I Lennart hittade
Katarina den samtalspartner hon letat efter.
- Jag är så rädd och förtvivlad över att
livet närmar sig slutet. Det är så många svåra frågor som kommer upp och med Lennart kan jag prata om allt. Man blir väldigt ensam när man är så sjuk som jag är. De vänner jag haft har försvunnit.
En gång i veckan åkte hon in till Eskilstuna för att träffa Lennart Clarstedt.
- Vi gjorde överenskommelsen att den dagen hon inte orkade längre skulle jag ta mig ut till henne, säger han.
Och nu har den dagen kommit.
- Jag ser tillbaka och har en livsuppgörelse med mig själv. Vad gjorde jag rätt, vad gjorde jag fel? Jag försöker också planera för barnen. Vilka ska stötta dem och min man när jag gått bort?
Lennart Clarstedt sammankallade alla barnen utom de två minsta till ett möte, där Katarina berättade att hon var väldigt sjuk och inte skulle leva länge till.
Hennes äldste son sa att det inte kom som en nyhet för honom, att de länge förstått att hon skulle dö.
- Barnen mår så dåligt. De vill naturligtvis att man ska finnas där för dem för alltid.
- Under en period vägrade en av pojkarna att ta i mig. Han var så arg på mig för att jag var sjuk. Men den känslan har han bearbetat med Lennart och nu rycker han in och hjälper mig under nätterna och vet inte hur väl han vill mig.
- Jag känner en skrämmande rädsla och tänker framför allt på min nioåriga dotter som ärvt min sjukdom. Hon har fått samma diagnos som jag, den svåraste formen av EDS. Vem ska ta hand om henne när jag inte finns mer?
Även fem av de andra barnen visar tecken på att ha ärvt EDS.
- Men för att få det bekräftat måste de genomgå en klinisk undersökning och till den är det kö på femton månader.
Katarinas man Torbjörn Lövstaf är anställd av kommunen som hennes personliga assistent.
- Förutom att ta hand om mig ska han sköta fem hemmaboende barn, tvätta, handla mat, städa och köra dem med bilen. Men på nätterna måste han få sova och då har jag så svårt att väcka honom om jag skulle behöva hjälp.
Torbjörn förtränger så gott han kan att Katarina snart
ska dö.
- Visst existerar tankarna men jag håller dem ifrån mig. Jag är optimistisk av naturen och vill inte tänka i de banorna. Det gör för ont.
Katarina säger att hon har svårt att förstå hans rädsla, att de kan tappa bort varandra.
- Lennart hjälper oss att kunna prata med varandra.
Hon säger att det inte är döden hon fruktar.
- Det är att släppa taget om dem man älskar. Att jag ensam går vidare till en annan tillvaro medan att de stannar kvar.