”Jag -blev ärrad, skadad och tappade all tillit för vården” Frida har den ovanliga sjukdomen EDS

Trots att 17-åriga Frida Ruona hade två diskbråck, skyhögt blodtryck och hjärtklappning sade barnläkaren att hon var hypokondriker.
Några veckor senare fick Frida diagnosen Ehler-Danlos Syndrom (EDS), en mycket ovanlig, allvarlig bindvävssjukdom som drabbar leder, senor, skelett och hud.
– Efter att ha blivit så nedtryckt av läkaren, var det en lättnad att få ett namn på sjukdomen, säger Frida.

Fridas besvär började redan när hon var barn och drabbades av fruktansvärd värk i knäna.

– Mina föräldrar tog mig till en läkare som sade att jag var överrörlig, men att det skulle bli bättre när jag kom i tonåren, berättar Frida.

Men problemen blev bara värre. Frida fick problem med fötterna, händerna, armbågarna och fingrarna.

Frida läser estetiska programmet på Hedbergska, och i januari var hon och de andra fullt upptagna med att repetera in vårshowen.

– Det är det roligaste jag gjort i hela mitt liv, men vi repade fruktansvärt mycket. Under premiären började jag få jätte­ont i ryggen och det blev bara värre. När showen var slut var jag svimfärdig, och mamma skjutsade mig till sjukhuset.

Förlorade känseln

Efter två dagar på sjukhuset kunde inte Frida kissa längre och hon förlorade känseln i ­benet.

Det visade sig att hon hade två diskbråck och att de övriga diskarna i ryggen var kraftigt degenererade.

– Trots att man normalt sett inte ska kunna få diskbråck när man är så ung, var det ingen som misstänkte EDS, säger Frida.

Under året förvärrades Fridas tillstånd ytterligare.

Hon fick svåra problem med magen och i september blev hon inlagd på sjukhuset med skyhögt blodtryck och hjärtklappning.

– Men eftersom varken blodproven eller röntgenbilderna visade något så var det inget fel på mig. En barnläkare sade till mig att jag var en hypokondriker. Jag har aldrig blivit bemött på det sättet av någon. Jag kände mig bokstavligt talat nedtryckt, säger Frida.

Läste på om sjukdomen

En tid senare ringde Fridas kontaktperson upp, och sade att han trodde att han upptäckt vad Frida led av.

– När han läste upp symp­tomen på EDS förstod jag att det var det jag led av. Jag läste på om sjukdomen, tog massor av bilder på mina överrörliga leder och sammanställde allt till ett kompendium som jag skickade till min läkare, till skolan och till mina föräldrar. Jag skrev också ned mina personliga åsikter om hur jag hade blivit bemött vid det sista be­söket på sjukhuset.

Fridas skrivelse skapade omedelbart reaktioner. Hon ­remitterades till Umeå, och den 16 oktober fick hon diagnosen Ehler-Danlos syndrom av en klinisk genetiker vid Universitetssjukhuset.

– Trots att det var en hemsk sjukdom kändes det som en lättnad att äntligen få ett namn på sjukdomen. Efteråt utförde jag till och med en liten segerdans.

För att klara vardagen måste Frida dagligen äta morfin mot smärtorna.

– Ont har jag jämt, det är något som aldrig försvinner. Men det värsta är inte smärtan, utan bristen på kunskap om min sjukdom. EDS är så ovanligt att jag vet mer om sjukdomen än vad personalen på sjukhuset gör, säger Frida.

Axeln hoppar ur led

När hon vaknar på morgnarna kan axeln eller armbågen ha hoppat ur led.
– Jag får själv trycka tillbaka den led som hoppat ur led.
För att hålla senor och leder på plats i händerna har hon handledsskydd dygnet runt.
Men Frida vägrar att låta sig nedslås av sjukdomen.
– Jag vill inte att folk ska se mig som sjuk – jag vill bli sedd på samma sätt som alla andra. Tack och lov har jag jättebra kompisar. Jag skulle inte klara vardagen utan dem.