2012-01-14 17:07:31 EDS-Sjuk-dålig
» Kommentarer(6) «


Jag vet inte om jag har berättat det men min sjukdom EDS tillhör en grupp ovanliga/sällsynta sjukdomar även kallas ovanliga diagnoser och det innebär att det är färre än 900st i hela sverige eller högst 100st per miljon invånare som har den och i mitt fall tror jag det är ca 700st i sverige.
Så 1 på 10,000 att man har sjukdomen EDS....
Vilken tur jag har haft va!? NOT
Vad är då EDS?
Ehlers-Danlos syndrom är en grupp ärftliga bindvävsförändringar som karakteriseras av att hud, leder, ligament och blodkärl får en ändrad struktur.
Symtomen är överrörliga leder, ömtålig och övertänjbar hud, blåmärken och andra blödningar samt bindvävsknölar, kan variera mellan individer och inom familjen.
Personer med EDS har ofta kronisk, progressiv smärta i muskler, lednära vävnader samt nervvävnader; smärta som är svår att behandla på konventionellt sätt med mediciner eller sjukgymnastik. De olika typerna av smärta som personer med EDS har drabbar olika delar av kroppen, har olika intensitet och prognos.
På grund av den konstanta muskelspänning som blir följden av överrörliga instabila leder, blir det en snabb uttröttning av muskulaturen vilket i sin tur skapar smärta. Eftersom muskelspänningen inte får en chans att avta sprider sig smärtan vidare i en slags ond smärtspiral.
Den smärtproblematik som många brottas med är så invalidiserande att den avsevärt nedsätter funktionsförmågan vad avser arbete, livsföring , sociala aktiviteter och livskvalitetVid den allvarliga formen (den har INTE jag), vaskulär typ, finns svagheter i de stora blodkärlen och i inre organ, vilket kan ge livshotande bristningar.
Syndromet finns hos alla folkslag i hela världen och uppskattas till en på 5000-10000 invånare, svenska siffror finns ännu inte eftersom det saknas forskning och kunskap.
29Feb 2012 är sällsynta diagnos dagen, alltså skottdagen.