2012-05-27 15:43:04 EDS-Sjuk-dålig
» Kommentarer(2) «


Jag fick en kommentar av en tjej som ville veta mer om sjukdomen, hur jag fick den, hur jag märkte det och om den finns i familjen osv.
Och självklart kan jag svara på det:)

Ärftlighet:
*Min mamma har EDS hon fick diagnosen när hon var 21år och gravid och hon har kännt av sjukdomen sen ca 5års åldern pga stukade fötter, blåmärken, smärta, ständiga urininfektioner, känslig mage, knän ur led osv.
*Min lillasyster (16år) har EDS men har inte fått diagnosen än för att dom påstår att hon måste fylla 18 först :S
Men hon har smärta i hela kroppen, trötthet, överrörlig, uttöjbar hud osv.
*Min Morfar har EDS men har inte fått diagnosen han lider av smärta i hela kroppen, dåliga höfter som går ur led, problem med axeln som är överrölig, onda tummar, dåliga tänder och tandkött osv
*Min morfars mamma alltså min mammas farmor har EDS. Hon fick börja ha rullator vid 40års ålder, hon hade problem med fötterna armbågarna osv.
*Min morfas brorsas barn misstänker EDS.
Det är 50% ärftlighet så i 9 fall av 10 finns sjukdomen i släkten men det behöver inte betyda att man fått en diagnos utan det är nog många som går med EDS utan att veta om det, utan dom tror att det är ledverk och annat som orsakar olika symtom.
 
Min diagnos och symtom:
Jag hade nyss fyllt 19år när jag fick min diagnos. Inga problem utan jag fick den snabbt och sen är det inte så mkt mer med det. Det som underlättade efter diganosen för mig var att jag kunde visa upp läkarintyg på skolan om att jag inte orkade med 100% närvaro utan hade lov att vara frånvarande mer än andra elever.
Sen jag fick diagnosen har jag kämpat med att hitta en bra läkare, sjukgymnast och psykolog och nu efter 2år har jag äntligen hittat personer som kan hjälpa mig någolunda och jag har accepterat och lärt mig mer om sjukdomen så att vardagen flyter på någolunda bra:)
Jag har en massa symtom men tex känslig mage med långsamma tarmrörelser, nervsmärtor i överkroppen, dåligt becken, ständigt spända muskller=värk, trötthet, spänningshuvudvärk, ömma och glappa leder, det sprakar och knakar så fort man vrider ryggen och nacken,ömm i hela kroppen osv.
EDS påverkar hela kroppen. När man har EDS funkar inte bindvävnaden som den ska och bindvävnad finns i HELA kroppen så muskler måste kompensera upp för att leder ska hålla ihop.

Hur misstänkte jag EDS? : Det började ungefär när kroppen börja växa som värst typ vid 12 år ålder. Jag hade hemskt ont i knän och en mage som fick allt från akut diarré till förstoppning och uppsväld. Jag hade ofta ont i bihålerna och fick en massa penicillinkurer. Senare kom tröttheten, spänningshuvudvärken och en masa andra symtom. Mamma mistänkte ganska snabbt att det var samma sjukdom som hon hade och några läkare började också misstänka det så jag fick en remiss till umeås genetik avdelning för att få en diagnos.
Hur klarar jag vardagem!?: Jag har ju som sagt fått bra kontakt med en bra läkare, sjukgymnast och psykolog. Jag har äntligen lyckats hitta bra läkemedel och en bra dos för att få bort det värsta smärtorna. Jag har haft kontakt med smärtmottagniongen och kommer få smärtstillande blokader i nackkotorna.
Jag har hitttat ett jobbs om passar kroppen och jag har en underbar Sambo som är förstående, hjälpsam och har tålamod när jag är så trött och har så ont så verkligen allt går fel.